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OCSE,EUROPA,ITALIA : donne ed economia ALESSANDRA SERVIDORI   ITALIA EUROPA OCSE : donne ed economia -24 Ottobre 2015 Le conclusioni... Read more
6 Marzo 2020 Bologna Cappella Farnese Dalla parte delle donne e de l lavoro TUTTEPERITALIA    \n Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E'... Read more
Disegno di Legge per i Cargiver                                      Per i/le cargiver italiani serve subito un profilo... Read more
Tre disattenzione inaccettabili per i disabili a cui rimediare https://www.ilsussidiario.net/news/lavoratori-disabili-le-disattenzioni-della-politica-a-cui-rimedia... Read more
NON c'è niente da festeggiare    8 Marzo 2019 – Se il Word Economic Forum afferma che solo  fra 108 anni il divario di genere... Read more
E NON SI DICA CHE NON E' VERO Alessandra Servidori         E non si dica che non è vero La volgarità non è mai stata una... Read more
LEGGE DI STABILITA' che non ci stabilizza Alessandra Servidori        LEGGE DI STABILITA’ 2017  INTERROGATIVI  PIU’ CHE LEGITTIMI Abbiamo... Read more
SUL LAVORO IN EUROPA E'ANDATO TUTTO MALE Sul lavoro in Europa è andato tutto male Di Alessandra Servidori |... Read more
E siamo ancora qui.eh... già ALESSANDRA SERVIDORI E siamo ancora qui ,eh già !       GUALTIERI e la manovra     17 settembre... Read more
NON siamo un popolo di brava gente Alessandra Servidori Non siamo un popolo di brava gente. Il silenzio è il peggior male che si... Read more
Pnrr passi indispensabili per un impegno concreto per le italiane Alessandra Servidori  Passi indispensabili per un impegno concreto .   Diritti e parità di... Read more
LA VERITA' VERA SU ILVA Alessandra Servidori La verità vera su ILVA per rispetto di chi ci lavora e degli italiani Chi... Read more
DATI ISTAT: cautela ragionata non gufaggine Alessandra Servidori  CARO RENZI sui dati ISTAT cautela ragionata non gufaggine Noi siamo delle... Read more
IL DIAVOLO veste DROGA Alessandra Servidori IL DIAVOLO VESTE DROGA L’ecstasy è la droga che uccide di più. E le vittime... Read more
VISCO agli operatori finanziari : Bcc va tutto bene. Ma no forse no Alessandra Servidori             VISCO agli operatori finanziari : Bcc va tutto bene. Ma no forse... Read more
la nostra Piattaforma aggiornata 15 Aprile 2020 Alessandra Servidori LA NOSTRA PIATTAFORMA 15 Aprile 2020 n.2  Noi come TutteperItalia sul... Read more
Istruzioni per l'uso 1 : Assegno unico per figli-CIG e sostegni Alessandra Servidori           8 maggio 2021   ISTRUZIONI PER L'USO Assegno unico per la... Read more
Mini e Smart :il job che non c'è Alessandra Servidori                      Mini e Smart  : il job che non c’è   Mentre il... Read more
Un nuovo partito europeo: spunti per la riflessione ALESSANDRA SERVIDORI ed alcune amiche ed amici autenticamente liberali e riformisti    chi... Read more
Offensiva litania la giornata italiana celebrativa contro la violenza sulle donne Alessandra Servidori  Stanca e offensiva litania la giornata italiana contro la violenza sulle... Read more
Dalla parte delle ispettrici e ispettori del lavoro Dalla parte delle ispettrici e ispettori del lavoro: politiche attive anche per... Read more
Noi e il cancro Dalla parte delle persone “lungo sopravviventi” Ci chiamano così siamo sopravissute al cancro e... Read more
Prevenzione salute e sicurezza sul lavoro?Le misure che mancano INCIDENTI SUL LAVORO/ Le misure che mancano per la sicurezza  IL... Read more
IL LATTE IN POLVERE GRATUITO ALLE MADRI FRAGILI CHE NON POSSONO ALLATTARE                         Alessandra Servidori     25 Novembre 2021    Alla Cortese Attenzione del... Read more
INPS: Rivalutazione pensioni e assegni familiari Alessandra Servidori   INPS : novità importanti per Assegni familiari e Rivalutazione pensioni... Read more
13 e 14 Luglio TUTTEPERITALIA in prima linea                                                  TUTTEPERITALIA   La premessa è che la... Read more
PNRR : siamo seri,i problemi ci sono .Basta lavorarci Alessandra Servidori  https://www.startmag.it/economia/pnrr-ritardi-problemi/     Siamo stati... Read more
Cattolici e politica Alessandra Servidori     www.formiche.net Come un fiume carsico ri/torna la questione dei... Read more
Perché la morte con prepotenza delle tante donne private del diritto alla vita non sia vana. Alessandra Servidori             \n Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E'... Read more
UNA ASSICURAZIONE INTEGRATIVA PER NON AUTOSUFFICIENTI ? NON AUTOSUFFICIENTI E ASSICURAZIONI ? MA CHI SE LA PUO' PERMETTERE UNA ASSICURAZIONE... Read more
BUON 2016 e W Mattarella e Bergoglio e le donne italiane Alessandra  Servidori BUON 2016 e W MATTARELLA E BERGOGLIO e le donne italiane L’anno che è... Read more
Attenzione italiane elettrici: votate no perchè http://formiche.net/2016/11/29/cosa-cambia-nella-costituzione-riformata-la-rappresentanza-di-genere/... Read more
Medicina di genere e lavoro : da oggi Genere donna per tutte noi  ALESSANDRA SERVIDORI      Genere Donna: il sito è online, all’indirizzo... Read more
LA GUERRA CONTRO LE DONNE La guerra sul corpo delle donne  Alessandra Servidori BLOG   La violenza subita dalle... Read more
TERZO ATTO: DONNE CANNIBALI al Governo ATTO TERZO:  DONNE AL GOVERNO. Ma NOI NON ABBIAMO PAURA DI DIRE LA VERITA' - DONNE CANNIBALI  Il... Read more
Povertà minorile : approvato Bando per contrastare il disagio psicologico in adolescenza ALESSANDRA SERVIDORI      Notizie dal Comitato Interministeriale strategico  per il contrasto... Read more
MI CANDIDO CON FORZA ITALIA ecco il mio programma                                        i voti bisogna chiederli !!!   vai a votare alle europee e... Read more
La Guerra in Russia : l'imperialismo che dobbiamo conoscere Alessandra Servidori  L’Italia è uno dei Paesi europei meno favorevoli ( dichiarazione di... Read more
EUROFOND :sul lavoro le differenze aumentano ALESSANDRA SERVIDORI    8 DICEMBRE 2015 Diversità e inclusione :monitoraggio della UE... Read more
Ministra Grillo le chiediamo......  ALESSANDRA SERVIDORI 5 giugno... Read more
I disabili in questa guerra sono ancora più fragili : andiamo avanti con le iniziative Alessandra Servidori    DARE FORMA E SOSTANZA ALLE INIZIATIVE IN EUROPA SULLA DISABILITA’ ancora... Read more
E' arrivato il lavoro autonomo Alessandra Servidori Il disegno di legge s AS 2233b  Misure per la tutela del lavoro autonomo... Read more
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Consultellum o Italicum la giostra gira guidata dai magistrati Alessandra Servidori - 10 Dicembre 2016 Consultellum o Italicum la giostra gira guidata dai... Read more
MONDO EUROPA ITALIA : è il Lavoro agile il nuovo che avanza Alessandra Servidori   MONDO EUROPA ITALIA : è il Lavoro agile il nuovo che avanza   Quasi a ... Read more

Risoluzione Onu sulle malattie rare

Alessandra Servidori Risoluzione Onu sulle malattie rare

https://www.ilsussidiario.net/news/malattie-rare-la-risoluzione-onu-che-aiuta-limpegno-dellitalia/2267375/

Di malattie rare ci siamo occupati attraverso il commento della legge del 10 novembre scorso ed è utile segnalare che durante la 76 esima sessione dell’assemblea generale delle Nazioni Unite è stata adottata dai 193 Stati membri la prima Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con malattie rare ed è importante per promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale. La risoluzione è uno strumento per includere le malattie rare all’interno del sistema Onu, per rafforzare la comunità mondiale delle persone che vivono con una malattia rara.La risoluzione promuove il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDG) dell’Agenda Onu 2030, cui sia l’Ue che i singoli Stati membri si sono impegnati.In Europa questo si tradurrà nello sviluppo di un Piano d’Azione europeo per le malattie rare all’attenzione della Commissione europea. L’Italia ha un forte commitment nell’implementazione di strategie nazionali e internazionali per favorire la ricerca clinica, l’accesso ai trattamenti più adeguati e innovativi per i malati rari, la corretta formazione e informazione, come testimonia la recente approvazione da parte del Parlamento del Testo Unico sulle malattie rarel In questo senso, la spinta e la capacità di fare sistema che le Associazioni dei pazienti possono offrire è assolutamente preziosa e insostituibile. A livello europeo una patologia è definita rara se colpisce meno di 1 persona ogni 2.000. Le persone con malattie rare possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre 300 milioni di persone nel mondo, 30 milioni in Europa. La stima in Italia,  è di oltre 2 milioni di persone. Di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni. Oltre a essere raramente riscontrate, queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano anche da persona a persona, rendendole per questo motivo ancor più difficili da diagnosticare e curare. Il tempo medio per una diagnosi è di 4 anni, ma può arrivare fino a 7. Le malattie rare hanno un andamento cronico, ingravescente e spesso invalidante.Per questo motivo è necessaria l’integrazione tra assistenza sanitaria e l’assistenza sociale: le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie si trovano spesso a sostenere costi sociali ed economici gravosi: 8 su 10 hanno difficoltà a gestire gli aspetti “ordinari” della vita della persona affetta e della famiglia. Questa risoluzione è un enorme passo avanti nel riconoscere i bisogni di questi pazienti che affrontano grandi sfide quotidianamente. Auspichiamo che questa prima risoluzione delle Nazioni Unite sia un punto di partenza per costruire un nuovo percorso di cura per le malattie rare per il quale siamo impegnati ogni giorno,hanno testimoniato le delegazioni dei paesi promotori presenti : Seventy-sixth session Third Committee Agenda item 28 Social development Brazil, Central African Republic, Côte d’Ivoire, Cyprus, Ecuador, Equatorial Guinea, France, Italy, Peru, Portugal, Qatar, South Africa, Spain, Ukraine and Vanuatu: revised draft resolution

 

 

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