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Malattie professionali. ecco la guida amichevole Alessandra Servidori    27 settembre 2017 Continua il nostro impegno per le donne egli uomini e... Read more
Cosa resta del giorno   ALESSANDRA SERVIDORI         Una questione durante la campagna elettorale che non ho potuto... Read more
What is gender budgeting? https://www.startmag.it/mondo/perche-e-importante-applicare-il-bilancio-di-genere/ Alessandra... Read more
ASCOLTA LA MIA INTERVISTA ALESSANDRA SERVIDORI  IN DIRETTA SU ECONOMIA E POTER CAPIRE   MARTEDI 24 SETTEMBRE 2019 tutti... Read more
Disabilità e non autosufficienza FAC Francesco Alberto Comellini -Disabilità e non autosufficienza - Profili giuridici e criticità... Read more
Brucia l'Italia,il suo territorio ma non il debito pubblico Alessandra Servidori BRUCIA L'ITALIA il suo territorio ma non il debito pubblico Aumenta il... Read more
For Giorgetti https://laragione.eu/litalia-de-la-ragione/economia/giancarlo-giorgetti-a-difesa-del-bilancio/ Gian... Read more
Lavoro, sviluppo e welfare. Le proposte socialiste per il Paese” PROGRAMMA – Bologna 26/03/2023 Hotel Carlton “Lavoro, sviluppo e welfare. Le proposte socialiste per il Paese” PROGRAMMA – Bologna 26/03/2023... Read more
Basta con le liti sulla nostra economia e mercato del lavoro Alessandra Servidori            Basta con le liti sulla nostra economia e sul mercato del... Read more
IL CURA ITALIA LASCIA SOLE le famiglie  ALESSANDRA SERVIDORI         IL CURA ITALIA LASCIA SOLE LE FAMIGLIE CON PERSONE NON... Read more
Il presidente Mattarella chiami Draghi   Alessandra Servidori www.ildiariodellavoro.it    L'unica possibilita' di salvarsi dalla... Read more
Tutti gli impatti del lavoro agile sulle donne www.startmagazin.it 8 marzo 2022  Alessandra Servidori                         ALESSANDRA SERVIDORI                        LA... Read more
SALARIO MINIMO :ECCO COME STANNO LE COSE IN EUROPA LAVORO Salario minimo, ecco come stanno le cose in Europa Autore: Alessandra Servidori   ... Read more
chi aiuta le donne a mettere al mondo figli e continuare a lavorare? Alessandra Servidori – 9 gennaio 2018    Chi aiuta le donne a mettere al mondo figli e a poter... Read more
Donne e pensioni integrative il pareggio della Ue https://formiche.net/2019/08/la-ue-pareggia-le-pensioni-integrative-genere-covip-si-adegua/ Alessan... Read more
TRASFORMAZIONI TECNOLOGICHE, FORMAZIONE E LAVORO PROBLEMI E PROPOSTE     Professionalità - n. 2/2018 - Anno XXXIV - ISSN:... Read more
Politiche attive l'avvio solo cambiando il reddito di cittadinanza                     Alessandra Servidori  ... Read more
IL DECRETONE NON CONVINCE :ecco perchè Alessandra Servidori      I conti  del decreto Rilancio rinominato Ristorno fanno comunque... Read more
Ilva speculazioni pericolose e poche verità : in pericolo anche il Porto di Taranto Alessandra Servidori SU ILVA SPECULAZIONI PERICOLOSE e POCHE VERITA’ :attenzione al PORTO DI... Read more
NIENTE RECITE SULL'ISLAM Niente recite sull’Islam  Alessandra Servidori BLOG Formiche.com - 1 agosto... Read more
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Un 8 marzo sotto tono anzi sotto le macerie Alessandra ServidoriI NUMERI/ La difficile festa della donna nel lavoro Pubblicazione:... Read more
Diritto e potere Scena 2 Alessandra Servidori  ... Read more
Pres. Meloni : un pò di coraggio per le donne nella legge di bilancio Alessandra Servidori     Sì vabbè,la legge finanziaria del Governo Meloni fa quel che può e... Read more
GENDER GAP PAY Alessandra Servidori – DIFFERENZE RETRIBUTIVE-NON C’E’ niente da festeggiare Pare che in... Read more
BONUS BEBE' NOTIZIA INTERESSANTE - BONUS PER BAMBINI La legge di stabilità 2015 aveva stabilito un... Read more
Il o la Sindaco per la mia Bologna     Alessandra Servidori   AGOSTO 2015           Il o la Sindaco della mia BOLOGNA Bologna La... Read more
Cargiver :vogliamo la legge IL SUSSIDIARIO.NET  7 Ottobre 2019  Caregiver Il Sussidiario Alessandra Servidori  I caregiver... Read more
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E' il momento di scommettere sui lavoratori e lavoratrici È il momento di scommettere sui lavoratori  IL RIFORMISTA 15/10/2020 giovedì 15 ottobre 2020... Read more
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PIU' POVERI e MENO SANI Alessandra Servidori             Poveri  e senza salute-                       Sabato 16... Read more
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DDL ZAN Polemiche che chiariscono alcune verità                   Alessandra Servidori    IL DDL ZAN ha comunque sortito un peccato veniale :  ha... Read more
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TUTTE E TUTTI NOI CONTRO IL CANCRO TUTTI E TUTTE NOI CONTRO IL CANCRO  Commissione bicamerale di vigilanza Cassa Depositi e... Read more
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Risoluzione Onu sulle malattie rare

Alessandra Servidori Risoluzione Onu sulle malattie rare

https://www.ilsussidiario.net/news/malattie-rare-la-risoluzione-onu-che-aiuta-limpegno-dellitalia/2267375/

Di malattie rare ci siamo occupati attraverso il commento della legge del 10 novembre scorso ed è utile segnalare che durante la 76 esima sessione dell’assemblea generale delle Nazioni Unite è stata adottata dai 193 Stati membri la prima Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con malattie rare ed è importante per promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale. La risoluzione è uno strumento per includere le malattie rare all’interno del sistema Onu, per rafforzare la comunità mondiale delle persone che vivono con una malattia rara.La risoluzione promuove il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDG) dell’Agenda Onu 2030, cui sia l’Ue che i singoli Stati membri si sono impegnati.In Europa questo si tradurrà nello sviluppo di un Piano d’Azione europeo per le malattie rare all’attenzione della Commissione europea. L’Italia ha un forte commitment nell’implementazione di strategie nazionali e internazionali per favorire la ricerca clinica, l’accesso ai trattamenti più adeguati e innovativi per i malati rari, la corretta formazione e informazione, come testimonia la recente approvazione da parte del Parlamento del Testo Unico sulle malattie rarel In questo senso, la spinta e la capacità di fare sistema che le Associazioni dei pazienti possono offrire è assolutamente preziosa e insostituibile. A livello europeo una patologia è definita rara se colpisce meno di 1 persona ogni 2.000. Le persone con malattie rare possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre 300 milioni di persone nel mondo, 30 milioni in Europa. La stima in Italia,  è di oltre 2 milioni di persone. Di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni. Oltre a essere raramente riscontrate, queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano anche da persona a persona, rendendole per questo motivo ancor più difficili da diagnosticare e curare. Il tempo medio per una diagnosi è di 4 anni, ma può arrivare fino a 7. Le malattie rare hanno un andamento cronico, ingravescente e spesso invalidante.Per questo motivo è necessaria l’integrazione tra assistenza sanitaria e l’assistenza sociale: le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie si trovano spesso a sostenere costi sociali ed economici gravosi: 8 su 10 hanno difficoltà a gestire gli aspetti “ordinari” della vita della persona affetta e della famiglia. Questa risoluzione è un enorme passo avanti nel riconoscere i bisogni di questi pazienti che affrontano grandi sfide quotidianamente. Auspichiamo che questa prima risoluzione delle Nazioni Unite sia un punto di partenza per costruire un nuovo percorso di cura per le malattie rare per il quale siamo impegnati ogni giorno,hanno testimoniato le delegazioni dei paesi promotori presenti : Seventy-sixth session Third Committee Agenda item 28 Social development Brazil, Central African Republic, Côte d’Ivoire, Cyprus, Ecuador, Equatorial Guinea, France, Italy, Peru, Portugal, Qatar, South Africa, Spain, Ukraine and Vanuatu: revised draft resolution

 

 

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