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Rappresentanza femminile nei parlamenti internazionali-siamo ancora indietro ALESSANDRA SERVIDORI   LA RAPPRESENTANZA FEMMINILE NEI PARLAMENTI INTERNAZIONALI- A che punto... Read more
L'Italia è sempre più un Paese che non ama le donne Rubriche NUOVA PROFESSIONALITÀ _ IV/4 (2023) ISSN 2704-7245  Innovazioni e Pari opportunità... Read more
DOPO DI NOI :una legge dalla parte dei più deboli Alessandra Servidori . C’è un nuovo quadro normativo che tutela le persone con disabilità... Read more
BCE:la nostra sentinella sempre allerta e sincera Alessandra Servidori   BCE : la nostra sentinella sempre allerta e sincera-22 dicembre... Read more
Per chi mena una donna la gelosia è una aggravante Alessandra Servidori          Corte di Cassazione : finalmente ! Per chi mena una donna la... Read more
E adesso : riflessioni su cosa dobbiamo fare adesso in EUROPA Alessandra Servidori   - https://www.startmag.it/blog/come-cambiera-leuropa/    27 MAGGIO 2019 “... Read more
Donne e pensioni integrative il pareggio della Ue https://formiche.net/2019/08/la-ue-pareggia-le-pensioni-integrative-genere-covip-si-adegua/ Alessan... Read more
JUNCKER versus RENZI e ritorno sul filo spezzato del sistema bancario Alessandra Servidori JUNCKER versus RENZI  e ritorno sul filo spezzato del sistema bancario I... Read more
Un buon anno non si nega a nessuno ma il 2018 si è chiuso con una manovra da delirio Alessandra Servidori Né rigore né crescita. Il governo giallo verde ha perso la scommessa contro... Read more
Discriminazioni razziali: importante sentenza Alessandra Servidori  https://formiche.net/2021/01/discriminazione-razziale-lavoro/   In questo... Read more
19 Aprile 2016 : Senato.Noi tuttiperRoma contro il cancro RASSEGNA STAMPA -GIORNATA DI STUDIO UNA ROAD MAP CONTRO IL CANCRO: INSIEME LA STRADA È MENO... Read more
NON RASSEGNAMOCI ALESSANDRA SERVIDORI – NON RASSEGNAMOCI Come facciamo a continuare a negare o a rimuovere il... Read more
PAPA FRANCESCO : "Nelle scuole bisogna un'educazione sessuale...." Non giusto.Giustissimo ! Alessandra Servidori        PAPA FRANCESCO : "Nelle scuole bisogna  dare un'educazione... Read more
La forza dell’associazionismo: contro la dispersione scolastica La forza dell’associazionismo: contro la dispersione scolastica  Alessandra Servidori BLOG... Read more
L'Impatto del Covid sull'istruzione Alessandra Servidori         www.ilsussidiario.net 26 Novembre                      L’impatto di... Read more
L'ondata di violenza contro le donne dimostra che i paesi Ue NON dispongono ancora di garanzie adeguate per proteggerle L’ondata di violenza contro le donne dimostra che i paesi dell’Ue non dispongono ancora di... Read more
Malattie rare : finalmente approvata la legge ma siamo solo a metà del percorso   https://www.startmag.it/sanita/legge-sulle-malattie-rare-tutte-le-novita/ Alessandra... Read more
DIRITTO E POTERE -Scena terza Alessandra Servidori - Diritto e potere scena terza-  29 maggio 2016 Proseguiamo con il... Read more
La Ue ci prende (giustamente)a sberle  Alessandra Servidori    -   Continuiamo a prendere sberle dalla UE- 26 aprile 2018 Mentre in... Read more
Verso i nuovi ITS : Luci e ombre nella nuova formazione Alessandra Servidori      https://www.ildiariodellavoro.it/ 30 novembre... Read more
Lettera a Catalfo Ministra del lavoro e pensioni di genere nella Ue       Alessandra Servidori  Formiche 4 settembre 2019 www.formiche.com Bene l’attesa è finita... Read more
LETTERA APERTA ALLE DONNE Alessandra Servidori- Presidente nazionale TUTTEPERITALIA-Lettera aperta ad alcune donne amiche e... Read more
EUROSTAR o ITALIAN BOOR Alessandra Servidori EUROSTAR  o  ITALIAN BOOR In 24 ore di viaggio Bologna-Roma/Roma –Bologna... Read more
Spadafora alle PO e giovani :non è una cattiva notizia Alessandra Servidori    -Se a Palazzo Chigi la delega alla pari opportunità e ai giovani va a un... Read more
Genere donna,Sanità Legge di Biancio 2023 e PNRR Sanità, Legge di Bilancio 2023 e PNRR   genere donna   Con Alessandra... Read more
Formazione : la rete delle donne di qualità Alessandra Servidori                 28/01/2021  La Rete delle donne di qualità  Il 2020 è stato... Read more
Lettera aperta a Giovanni Tria Alessandra Servidori Lettera aperta a Giovanni Tria Caro amico  di un tempo laborioso che... Read more
Scuola .Pnrr cosa non va su istruzione e ricerca Alessandra Servidori    28-12-2020     ... Read more
SINTESI ESSENZIALE DECRETO SOSTEGNI ALESSANDRA SERVIDORI                           ... Read more
Una legge per gli orfani del femminicidio Alessandra Servidori               Finalmente una tutela per i bambini orfani di femminicidio... Read more
Sostegno ai familiari dei disabili Alessandra Servidori Vaccinazione obbligatoria per il personale di nidi   e sostegno ai... Read more
Come ci ha cambiato il Covid https://www.ildiariodellavoro.it/come-il-confinamento-ci-ha-cambiato-la-vita-il-rapporto-ue-living-a... Read more
Genitori lavoratori nella morsa dei congedi della dad dei controsensidei                 GENITORI nella morsa della dad dei congedi dei controsensi         ... Read more
La violenza sulle donne e un’Italia che si limita a celebrare la giornata internazionale e farne film e spettacoli teatrali. http://formiche.net/2015/11/13/violenza-sulle-donne-serve-un-cambiamento-culturale/ ALESSANDRA... Read more
Ma siamo informati sulla situazione finanziaria delle imprese e delle famiglie??   https://www.startmag.it/blog/come-aiutare-le-imprese/  Il giorno sab 10 apr 2021 alle ore... Read more
Legge di bilancio 2018.un welfare troppo leggero ALESSANDRA SERVIDORI    Legge di bilancio 2018: un welfare un po’ troppo leggero Per non alzare... Read more
BONUS BEBE' NOTIZIA INTERESSANTE - BONUS PER BAMBINI La legge di stabilità 2015 aveva stabilito un... Read more
Recovery Fund,perchè non vanno dimenticati i servizi sociali Recovery Fund, perché non vanno dimenticati i servizi sociali     ... Read more
EUROFOND :sul lavoro le differenze aumentano ALESSANDRA SERVIDORI    8 DICEMBRE 2015 Diversità e inclusione :monitoraggio della UE... Read more
PNRR :Mezzogiorno diamoci una mossa Alessandra Servidori     PNRR e Mezzogiorno : facciamo il punto  e …. diamoci una... Read more
Demenziale tagliare la formazione di Industria 4.0 Alessandra Servidori Il Testo deludente della manovra fiscale fa  emergere  sulla proroga di... Read more
La scuola obbligatori l'ignoranza facoltativa   ALESSANDRA SERVIDORI       il Diario del lavoro  La scuola obbligatoria e l’ignoranza... Read more
Grazie Iole il cielo ti accolga Alessandra Servidori Iole Santelli coraggiosa indomita e soprattutto leale. “Grazie prof” la sua... Read more
UNA ASSICURAZIONE INTEGRATIVA PER NON AUTOSUFFICIENTI ? NON AUTOSUFFICIENTI E ASSICURAZIONI ? MA CHI SE LA PUO' PERMETTERE UNA ASSICURAZIONE... Read more

Risoluzione Onu sulle malattie rare

Alessandra Servidori Risoluzione Onu sulle malattie rare

https://www.ilsussidiario.net/news/malattie-rare-la-risoluzione-onu-che-aiuta-limpegno-dellitalia/2267375/

Di malattie rare ci siamo occupati attraverso il commento della legge del 10 novembre scorso ed è utile segnalare che durante la 76 esima sessione dell’assemblea generale delle Nazioni Unite è stata adottata dai 193 Stati membri la prima Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con malattie rare ed è importante per promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale. La risoluzione è uno strumento per includere le malattie rare all’interno del sistema Onu, per rafforzare la comunità mondiale delle persone che vivono con una malattia rara.La risoluzione promuove il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDG) dell’Agenda Onu 2030, cui sia l’Ue che i singoli Stati membri si sono impegnati.In Europa questo si tradurrà nello sviluppo di un Piano d’Azione europeo per le malattie rare all’attenzione della Commissione europea. L’Italia ha un forte commitment nell’implementazione di strategie nazionali e internazionali per favorire la ricerca clinica, l’accesso ai trattamenti più adeguati e innovativi per i malati rari, la corretta formazione e informazione, come testimonia la recente approvazione da parte del Parlamento del Testo Unico sulle malattie rarel In questo senso, la spinta e la capacità di fare sistema che le Associazioni dei pazienti possono offrire è assolutamente preziosa e insostituibile. A livello europeo una patologia è definita rara se colpisce meno di 1 persona ogni 2.000. Le persone con malattie rare possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre 300 milioni di persone nel mondo, 30 milioni in Europa. La stima in Italia,  è di oltre 2 milioni di persone. Di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni. Oltre a essere raramente riscontrate, queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano anche da persona a persona, rendendole per questo motivo ancor più difficili da diagnosticare e curare. Il tempo medio per una diagnosi è di 4 anni, ma può arrivare fino a 7. Le malattie rare hanno un andamento cronico, ingravescente e spesso invalidante.Per questo motivo è necessaria l’integrazione tra assistenza sanitaria e l’assistenza sociale: le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie si trovano spesso a sostenere costi sociali ed economici gravosi: 8 su 10 hanno difficoltà a gestire gli aspetti “ordinari” della vita della persona affetta e della famiglia. Questa risoluzione è un enorme passo avanti nel riconoscere i bisogni di questi pazienti che affrontano grandi sfide quotidianamente. Auspichiamo che questa prima risoluzione delle Nazioni Unite sia un punto di partenza per costruire un nuovo percorso di cura per le malattie rare per il quale siamo impegnati ogni giorno,hanno testimoniato le delegazioni dei paesi promotori presenti : Seventy-sixth session Third Committee Agenda item 28 Social development Brazil, Central African Republic, Côte d’Ivoire, Cyprus, Ecuador, Equatorial Guinea, France, Italy, Peru, Portugal, Qatar, South Africa, Spain, Ukraine and Vanuatu: revised draft resolution

 

 

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