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ELEZIONi e politica : donne sulle onde donne sugli scogli Alessandra Servidori    ELEZIONI e politica : Donne sulle onde e donne sugli scogli... Read more
Pensioni di invalidità : il pasticcio Isee. IL Governo deve rimediare Alessandra Servidori PENSIONI INVALIDITÀ/ Incrementi nell'Isee, il pasticcio cui il Governo deve... Read more
Demenziale tagliare la formazione di Industria 4.0 Alessandra Servidori Il Testo deludente della manovra fiscale fa  emergere  sulla proroga di... Read more
Rappresentanza femminile nei parlamenti internazionali-siamo ancora indietro ALESSANDRA SERVIDORI   LA RAPPRESENTANZA FEMMINILE NEI PARLAMENTI INTERNAZIONALI- A che punto... Read more
Dimissioni sul lavoro e povertà LAVORO E WELFARE Dimissioni sul lavoro e povertà, testi a confronto Autore: Alessandra... Read more
UE : in Italia la parità di genere ancora trascurata         UE: SERVIDORI, 'NON SOLO COMMISSARIO, C'E' ANCHE NOMINA PER ENTE PARITA' DI GENERE'... Read more
Violenza in famiglia https://formiche.net/2021/02/violenza-in-famiglia-un-reato-che-si-allarga-a-macchia-dolio/ Alessandra Servidori     11 Febbraio 2021  Violenza in famiglia .Un reato che si allarga a... Read more
A Bologna : no all'illegalità Alessandra Servidori  NO all'illegalità  La politica bolognese è in difficoltà, come nel resto... Read more
LA UE SALVATA DALLE DONNE Alessandra Servidori   Misuriamo la salute della popolazione Europea :   salvata dalle donne... Read more
Ci vuole lucidità per i cinesi e non pressapochismo https://formiche.net/2019/03/cinesi-italia-cina-ue/ Alessandra Servidori... Read more
I dati tristi di Garanzia Giovani Alessandra Servidori   I dati tristi di Garanzia Giovani  La Commissione Europea ha deciso nei... Read more
LIA DE ZORZI VICE PRESIDENTETUTTEPERITALIA LIA DE ZORZI        VICE PRESIDENTE TUTTEPERITALIA  Come co-autrice della guida amichevole sui... Read more
Lunedì 7 febbraio in piazza con l'ombrello per sostenere le madri alle quali tolgono i figli Alessandra Servidori UN LUNEDI 7 FEBBRAIO IN PIAZZA CON L’OMBRELLO PER SOSTENERE LE MADRI ALLE... Read more
IL BAVAGLIO DEGLI USA AGLI AIUTI DELLA UE PER I DIRITTI  post di Alessandra Servidori    IL BAVAGLIO DEGLI USA AGLI AIUTI DELLA UE PER I DIRITTI     ... Read more
Senato.25 Ottobre 2016 noi contro il Cancro OPUSCOLO / ASTUCCIO Patologie oncologiche,invalidanti,ingravescenti-             SENATO DELLA REPUBBLICA    -    PALAZZO MADAMA    SALA CADUTI DI NASSIRYA MARTEDI 25... Read more
Abilitazione scientifica nazionale e disabilità Abilitazione Scientifica Nazionale e disabilità: inquadramento giuridico e proposta normativa di... Read more
Bruxelles ci chiede di essere un paese normale   Alessandra Servidori  formiche.net La lettera risposta a Bruxelles, questa sconosciuta:... Read more
Diritto e potere Scena 2 Alessandra Servidori  ... Read more
TUTTEPERITALIA aderisce a GENERAZIONE FAMIGLIA Alessandra Servidori   ROMA SABATO 17 TEATRO ADRIANA :  Nasce Generazione famiglia, la rete... Read more
E' il momento di scommettere sui lavoratori e lavoratrici È il momento di scommettere sui lavoratori  IL RIFORMISTA 15/10/2020 giovedì 15 ottobre 2020... Read more
8 MARZO DELLA DONNA INFORMATA https://youtu.be/RvSq7_Ob700     8 MARZO 2018  ORGANIZZATA DA TUTTEPERITALIA  MODENA... Read more
BASTA INSULTI E RANCORI-Andiamo avanti Alessandra Servidori    Il giorno dopo la tempesta .E adesso basta insulti e rancori e guardiamo... Read more
Per una lettura servidoriana Pasquale   PER UNA LETTURA SERVIDORIANA PASQUALE ( se vi va) AUGURI !!!  Alessandra Servidori    Giovedì... Read more
Sempre peggio il gap del lavoro Sempre peggio il gap del lavoro tra donne e uomini   www.ildiariodellavoro.it 3 Giugno 2019... Read more
Donne e giustizia :la Corte Ue condanna l'Italia Alessandra Servidori         www.ildiariodellavoro.it La Corte  Ue dei diritti forse ci salverà... Read more
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Il 4 febbraio in tutto il mondo è la giornata dedicata alla lotta contro il cancro :WORLD CANCER DAY          Alessandra Servidori  Il 4 febbraio in tutto il mondo è la giornata dedicata alla lotta... Read more
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Indiscrezioni e verità sulla legge di bilancio 2020 Alessandra Servidori      www.ildiariodellavoro.it 22 ottobre 2019   Indiscrezioni e verità sulla... Read more
Mario Draghi : bene si cambia rotta. Stamane a Radio in Blu Giovedì mattina 4 febbraio : RUBRICA ore 9,35 Diretta  Streaming IN Blu  2000... Read more
Lettera speranzosa e fiduciosa al Presidente Mattarella Egregio Presidente Mattarella ,      Penso che si stia compiendo l’ennesimo massacro all’Italia.... Read more
Basta con le liti sulla nostra economia e mercato del lavoro Alessandra Servidori            Basta con le liti sulla nostra economia e sul mercato del... Read more
Parità e imprese .America ed Europa a confronto  ALESSANDRA SERVIDORI La parità di genere nelle imprese : America ed Europa a confronto  La... Read more
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Caregivers familiari :novità importanti Alessandra Servidori La virulenza  aggrava la situazione delle persone affette da patologie... Read more
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Dalla parte della LAGARDE perchè......                         Alessandra Servidori                           Obbiettivamente e... Read more
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BOCCIATO l'ordine del giorno per caregivers e pensioni di invalidità Alessandra  Servidori           MA SI PUO' ANDARE AVANTI COSI? Ne abbiamo scritto nei giorni... Read more
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Risoluzione Onu sulle malattie rare

Alessandra Servidori Risoluzione Onu sulle malattie rare

https://www.ilsussidiario.net/news/malattie-rare-la-risoluzione-onu-che-aiuta-limpegno-dellitalia/2267375/

Di malattie rare ci siamo occupati attraverso il commento della legge del 10 novembre scorso ed è utile segnalare che durante la 76 esima sessione dell’assemblea generale delle Nazioni Unite è stata adottata dai 193 Stati membri la prima Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con malattie rare ed è importante per promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale. La risoluzione è uno strumento per includere le malattie rare all’interno del sistema Onu, per rafforzare la comunità mondiale delle persone che vivono con una malattia rara.La risoluzione promuove il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDG) dell’Agenda Onu 2030, cui sia l’Ue che i singoli Stati membri si sono impegnati.In Europa questo si tradurrà nello sviluppo di un Piano d’Azione europeo per le malattie rare all’attenzione della Commissione europea. L’Italia ha un forte commitment nell’implementazione di strategie nazionali e internazionali per favorire la ricerca clinica, l’accesso ai trattamenti più adeguati e innovativi per i malati rari, la corretta formazione e informazione, come testimonia la recente approvazione da parte del Parlamento del Testo Unico sulle malattie rarel In questo senso, la spinta e la capacità di fare sistema che le Associazioni dei pazienti possono offrire è assolutamente preziosa e insostituibile. A livello europeo una patologia è definita rara se colpisce meno di 1 persona ogni 2.000. Le persone con malattie rare possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre 300 milioni di persone nel mondo, 30 milioni in Europa. La stima in Italia,  è di oltre 2 milioni di persone. Di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni. Oltre a essere raramente riscontrate, queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano anche da persona a persona, rendendole per questo motivo ancor più difficili da diagnosticare e curare. Il tempo medio per una diagnosi è di 4 anni, ma può arrivare fino a 7. Le malattie rare hanno un andamento cronico, ingravescente e spesso invalidante.Per questo motivo è necessaria l’integrazione tra assistenza sanitaria e l’assistenza sociale: le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie si trovano spesso a sostenere costi sociali ed economici gravosi: 8 su 10 hanno difficoltà a gestire gli aspetti “ordinari” della vita della persona affetta e della famiglia. Questa risoluzione è un enorme passo avanti nel riconoscere i bisogni di questi pazienti che affrontano grandi sfide quotidianamente. Auspichiamo che questa prima risoluzione delle Nazioni Unite sia un punto di partenza per costruire un nuovo percorso di cura per le malattie rare per il quale siamo impegnati ogni giorno,hanno testimoniato le delegazioni dei paesi promotori presenti : Seventy-sixth session Third Committee Agenda item 28 Social development Brazil, Central African Republic, Côte d’Ivoire, Cyprus, Ecuador, Equatorial Guinea, France, Italy, Peru, Portugal, Qatar, South Africa, Spain, Ukraine and Vanuatu: revised draft resolution

 

 

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