Pensione di invalidità e piccoli lavoretti : ravvedimento operoso di Inps

ALESSANDRA SERVIDORI Assegno di invalidità e piccoli lavoretti : ravvedimento operoso “coatto” dell’INPS

 https://www.ilsussidiario.net/news/pensioni-invalidita-il-problema-irrisolto-con-la-retromarcia-inps-sui-lavoretti/2270685/

Persino un lavoretto, part-time e al di sotto dei 400 euro mensili, non dava  più diritto all'assegno di invalidità. Da metà ottobre,  l’INPS aveva pubblicato un Messaggio il  n. 3495 del 14 ottobre 2021 nel quale ribadiva che il requisito dell’inattività lavorativa per poter ottenere l’assegno mensile di invalidità civile sarebbe stato indispensabile  per percepire il sussidio, percepito dagli invalidi parziali, che non supera mediamente la cifra di 287,00 euro al mese. Inoltre,ricorda sempre Inps, è possibile percepirlo non solo se si è disoccupati, ma anche se si svolgono lavori dal reddito modesto. INPS così  recitava nel senso che il mancato svolgimento dell’attività lavorativa integrava non già una mera condizione di erogabilità della prestazione ma, al pari del requisito sanitario, un elemento costitutivo del diritto alla prestazione assistenziale, la mancanza del quale è deducibile o rilevabile d’ufficio in qualsiasi stato e grado del giudizio. La giurisprudenza di legittimità, quindi, riteneva che lo svolgimento dell’attività lavorativa, a prescindere dalla misura del reddito ricavato, precludesse il diritto al beneficio di cui all’art. 13 della L. n. 118/1971.Nonostante la situazione di estrema povertà per i disabili, la Suprema Corte, più volte, si è pronunciata nel senso di far perdere l’aiuto economico a chi fa qualsiasi tipo di attività. Pertanto, sulla scia dei recenti pronunciamenti giurisprudenziali l’INPS si è uniformata alle decisioni della Cassazione, confermando l’orientamento in un documento di prassi. In pratica, sono stati esclusi di fatto dalla prestazione tutti coloro che, con una percentuale di invalidità dal 74% al 99%, svolgono qualsiasi attività lavorativa. Dunque, dal 14 ottobre 2021, l’assegno mensile di assistenza era liquidato, fermi restando tutti i requisiti previsti dalla legge, solo nel caso in cui risulti l’inattività lavorativa del soggetto beneficiario. In buona sostanza non tiene assolutamente conto che lo svolgimento di un’attività lavorativa, seppur minima, per una persona invalida, rappresenta un modo per socializzare più che una modalità di sostentamento e che , in molti avrebbero scelto  la via dell’isolamento a discapito di quella dell’inclusione, onde evitare di perdere quel minimo di aiuto quale è l’assegno mensile di invalidità. Ora dietrofront sulla compatibilità assegno/reddito,con un emendamento approvato al recente “Decreto Fisco e lavoro”, il Governo cerca di rimediare rimettendo le cose così come son sempre state ,cancellando di fatto la Circolare interna dell’INPS  ponendo  rimedio a una situazione di ingiustizia e INPS si deve  adeguare. Quindi, grazie a questo emendamento inserito nel “Decreto Fisco e Lavoro”, i disabili adesso hanno diritto all’assegno anche se svolgono un’attività lavorativa che genera un reddito basso, fino a poco meno di 5.000 euro all’anno. Smentita l’interpretazione restrittiva dell’INPS, si ripristina la corretta interpretazione della normativa vigente. Ma sempre per le persone invalide rimane la questione della pensione percepita bassissima , e le promesse non mantenute da Salvini di portarle a 780 euro mensili e da  Stefani  di aumentarle comunque in conferenza stampa del 20 dicembre scorso : la verità invece è che la pensione per gli invalidi nel 2022 sarà di 291 euro invece di 287. In barba alla nostra Costituzione che prevede la tutela della disabilità  in diverse disposizioni, in maniera più o meno specifica, negli art  2,  3 , 32. Ma lo Stato, il Governo come intendono correggere l’esistenza nella nostra società di dolorose discriminazioni e di insopportabili diseguaglianze quando i costi per vivere a causa dei rincari diventano onerosi per le famiglie insormontabili   per le persone disabili ?

Europa social Network 2022 : a che punto siamo dove andiamo

Alessandra Servidori             European Social Network 2022 :  a che punto siamo e dove andiamo.                   

                     https://www.ildiariodellavoro.it/european-social-network-2022-a-che-punto-siamo-e-dove-andiamo/

                    Come Rete dei Servizi Sociali Europei  stiamo organizzando La Conferenza europea dei servizi sociali ad Amburgo il prossimo giugno,il più grande forum annuale per i professionisti dei servizi sociali pubblici in Europa. La pandemia di Covid-19 ha avuto un triste impatto sull'assistenza sociale della comunità in Europa. Coloro con cui abbiamo collaborato, ognuno di noi diversamente  nell'ambito del nostro lavoro per documentare l'impatto della pandemia, hanno condiviso il fatto che non solo il settore era mal preparato per la crisi, ma la risposta quando è arrivata non è stata sufficiente ed è stata attuata troppo tardi. Nella nostra serie 2020/2021 di webinar Covid-19 con servizi sociali e direttori, pianificatori, commissari e manager dell'assistenza sociale, ci è stato detto in molte occasioni che l'assistenza sociale non sembrava una priorità, l'orientamento non era sempre accurato, c'era una mancanza di risorse umane e di finanziamento e quando c'era, erano lenti ad arrivare. Gli anni precedenti di mancanza di investimenti adeguati avevano già lasciato il settore senza le attrezzature necessarie per gestire la crisi. In termini di risposta, orientamento, risorse e sostegno finanziario sono arrivati troppo tardi per affrontare la crisi, il che solleva domande sul futuro finanziamento dell'assistenza alla comunità. I risultati sono stati coperti dai media in termini di un numero inaccettabile di morti in eccesso nelle case di cura e di troppi operatori sanitari che muoiono, il che solleva preoccupazioni etiche che dovrebbero essere affrontate.In effetti, una sfida chiave è stata garantire che le persone che utilizzano i servizi di assistenza sociale e la forza lavoro che li fornisce siano adeguatamente supportati. Il sistema di assistenza sociale della comunità è frammentato, con l'assistenza fornita da migliaia di fornitori. Anche se questo può essere un punto di forza, può anche rappresentare una sfida in termini di coordinamento. L'accesso a qualsiasi dato in tempo reale utilizzando un'adeguata tecnologia digitale su ciò che sta accadendo tra i servizi sarebbe fondamentale in termini di preparazione alle crisi future per essere in grado di riunirsi. La crisi ha avuto anche l'impatto di esporre i profondi livelli di disuguaglianza che esistono nelle nostre società, con non solo gli anziani, ma anche i bambini e le donne vulnerabili, i senzatetto, gli adulti con difficoltà di apprendimento e quelli con i redditi più bassi, colpiti in modo sproporzionato. Affrontare le disuguaglianze dovrà essere una priorità per qualsiasi riforma futura mentre ci accingiamo a ricostruire l'assistenza sociale della comunità anche se la pandemia continua ad affliggerci. È necessario trarre insegnamenti per la futura preparazione alle crisi che comunque saranno sequenziali. Dovremmo mirare a una crescente enfasi sull'assistenza fornita nella comunità mettendo i bisogni e le relazioni personali al centro della pratica dei servizi sociali. Mentre le politiche mirano sempre più a trasformare i servizi sanitari e di assistenza sociale per raggiungere le persone nelle loro case e comunità, l'attenzione dovrebbe anche spostarsi su interventi precoci ed efficaci per i bambini e le loro famiglie, i giovani e il supporto proattivo per le persone con condizioni di salute a lungo termine e le loro famiglie. Ripensando il futuro della pianificazione e della fornitura di assistenza comunitaria, la conferenza mira a ispirare con esempi, al cambiamento e osare a risultati migliori per bambini e famiglie, giovani, anziani, migranti, persone con problemi di salute mentale o disabilità.Per i professionisti dei servizi sociali in prima linea, Covid-19 ha portato incredibili interruzioni. In ESN abbiamo documentato le sfide che i servizi sociali che lavorano con bambini e famiglie, giovani, persone con disabilità, senzatetto e anziani hanno affrontato da marzo 2020, nonché quanto eroicamente sono entrati in azione per prendersi cura di chi ne ha bisogno. Tuttavia, il Covid-19 ha anche portato a diversi cambiamenti trasformativi di cui si parla da anni. Citando Rahm Emanuel "non voglio mai che una grave crisi vada sprecata", è diventato necessario implementare modi di lavorare nuovi e innovativi, digitali, agili e remoti; la crisi è stata l'impulso per accelerare la trasformazione di queste discussioni in azione. La pandemia di Covid-19 ha ulteriormente incoraggiato le autorità dei servizi sociali a esplorare l'innovazione con il terzo settore e il settore privato, nonché la digitalizzazione e i suoi benefici, che si tratti di miglioramenti del back-end, analisi predittiva, previsione della domanda e monitoraggio remoto. Molte autorità pubbliche stanno esaminando ulteriormente i partenariati, l'integrazione dell'assistenza sanitaria e sociale, la gestione avanzata dei casi che offre l'opportunità di sviluppare servizi nuovi e integrati in tutti i settori, tra molti altri esempi di innovazione. Nell'ambito dei nostri gruppi di lavoro sulla digitalizzazione e i fondi europei, abbiamo discusso una serie di proposte di riforma per trasformare i servizi sociali in servizi moderni e resilienti per una ripresa che funzioni per tutti e non lasci indietro nessuno con i membri ESN che lavorano nei servizi di assistenza sociale in tutta Europa e oltre.Il bilancio finanziario dell'Unione europea per il periodo 2021-2027 e i fondi nazionali per la resilienza e la ripresa sono una fantastica opportunità per investire nella trasformazione dei servizi sociali, attraverso nuovi metodi di lavoro e sistemi digitali. Con la loro attenzione alla trasformazione innovativa e alla transizione digitale, questa è un'opportunità per i servizi sociali di investire nella loro modernizzazione e riforma.

 Il metodo da noi usato è stata la comparazione delle esperienze se pur modeste sulle nuove tecnologie digitali  che potrebbero essere una delle risposte alle difficoltà del settore. Ossia bilanciare le difficoltà che si incontrano oggi nel costruire la capacità di risposta per un numero maggiore di cittadini che avrebbero bisogno del sostegno del sistema di welfare.  Il welfare e dunque un settore che si occupa di fornire servizi per le persone, appare evidente come esso non possa essere del tutto immune da questa rivoluzione: le logiche che caratterizzano l’epoca della digitalizzazione stanno infatti impattando sempre di più sui modelli di organizzazione ed erogazione dei servizi alla persona.Il primo aspetto comune a pressoché tutte le innovazioni degli ultimi anni è, appunto, il passaggio da analogico a digitale, la “smaterializzazione” di ampie porzioni della nostra vita quotidiana.A questo elemento si unisce un constante tentativo di saltare le mediazioni e le intermediazioni, con una connessione sempre più diretta tra domanda e offerta, tra chi ha risorse da mettere a disposizione e chi ha un bisogno da soddisfare.Gli ecosistemi digitali all’interno dei quali ci muoviamo oggi sono costruiti per dare precedenza alla circolazione di contenuti, informazioni, conoscenze, con l’idea di superare confini fisici e mettere in relazione pressoché istantanea tutte le parti del Mondo. Scompaiono sempre di più i confini predefiniti e si riscontra una maggiore difficoltà nel ricondurre l’esperienza all’interno dei sistemi digitali a percorsi strutturati, formalizzati e definibili ex-ante. Il ruolo – spesso attivo o proattivo – dell’utente all’interno delle applicazioni e degli ecosistemi digitali diventa fondamentale nel determinare l’output.

Crescono anche i livelli di incertezza, perché i ruoli tipici del mondo analogico sono messi in crisi da questo nuovo paradigma. Un altro tratto della rivoluzione digitale con cui deve fare i conti il sistema di welfare è quindi una relativa difficoltà, variabile da soggetto a soggetto, nel vivere all’interno di questo tipo di “ambienti”.Anche l’idea di semplicità e semplificazione ha la precedenza con la rivoluzione digitale e riguarda soprattutto la superficie: basti pensare agli smartphone, dove la semplificazione di interfaccia che viene restituita sullo schermo nasconde una complessità elevatissima che si gioca tutta all’interno del dispositivo e degli elementi che lo compongono. La rivoluzione digitale si accompagna a un potenziale disruptive in grado di trasformare profondamente i modelli di servizio, ridefinendo luoghi e modalità di erogazione, nonché il ruolo di utenti e operatori, senza contare la tipologia e l’entità del valore generato all’interno dei servizi di welfare.Ma a che punto è la trasformazione digitale nel settore? Il  motivo per cui guardare con positività alle nuove tecnologie digitali è proprio la loro scarsa diffusione nei servizi alle persone. Sembra un paradosso, ma il fatto che l’innovazione si sia solo timidamente affacciata ai servizi sociali e sociosanitari sia in Italia che in Europa ci indica che le sue potenzialità devono ancora tradursi in impatti concreti per il sistema di servizi. Le ricerche condotte con riferimento a tre target dei servizi di welfare – anziani non autosufficienti, persone con disabilità e minori – hanno confermato chel’utilizzo delle nuove tecnologie digitali è ancora molto limitata (ad esempio, meno della metà delle strutture residenziali per anziani le utilizza) e legata ai modelli di servizio tradizionali (si pensi all’utilizzo di dispositivi digitali e robot con l’obiettivo di ampliare i contenuti educativi degli asili nido, senza però cambiare ruoli, luoghi e modalità di erogazione). C’è dunque ancora un ampio spazio inesplorato che attende coraggiosi innovatori. Di certo è necessario rifuggire da una logica eccessivamente ottimista rispetto alla capacità delle innovazioni digitali di risolvere tutti i problemi del sistema di welfare. Tuttavia, il fatto che in altri settori la trasformazione digitale sia già stata portata avanti e abbia consentito di introdurre nuove modalità di interazione con gli utenti, di co-produzione di valore e di generazione di impatti positivi, non può che essere un altro segnale positivo anche per i servizi di welfare nei paesi europei. Dobbiamo comunque affrontare due problemi principali e comuni a  tutti i paesi Un primo aspetto che influenza una maggiore lentezza nell’adottare innovazioni tecnologiche digitali nei servizi sociali e sociosanitari è legato a un fattore di impostazione culturale. Si parte dall’assunto che i servizi di welfare non possano prescindere dalla dimensione relazionale (considerazione tendenzialmente corretta) e che la digitalizzazione distrugga tale dimensione (affermazione non necessariamente vera). La trasformazione digitale non porta con sé solo il rischio di trasferire in una dimensione non materiale ciò che è sempre stato tangibile, ma anche l’opportunità di intercettare target di utenza prima esclusi dal perimetro dei servizi (creare nuove relazioni), ma anche di attivare risorse, sviluppare capitale sociale, tutte azioni in grado di rafforzare le reti di sostegno e supporto per le persone fragili o in condizioni di vulnerabilità.Il secondo aspetto è legato all’approccio all’innovazione digitale che si è adottato fino a oggi nella maggior parte dei casi: è quasi sempre la tecnologia a trainare l’innovazione (o presunta tale) e non viceversa  Molti tra i casi finora approfonditi da alcune ricerche raccontano infatti di innovazioni digitali (tablet, app e robot, solo per citarne alcune) introdotte perché chi gestisce il servizio è affascinato dalla tecnologia in sé, senza però avere un’ipotesi forte sul ruolo della stessa nella trasformazione del servizio. O addirittura, in altri casi, le innovazioni tecnologiche digitali vengono introdotte perché esiste un’opportunità di sperimentazione offerta dal provider stesso della tecnologia. Anche in questo caso, dunque, il ragionamento su come cambia o dovrebbe cambiare il modello di servizio arriva solo in una fase successiva. Dunque oltre alla carenza di risorse al settore (che è comunque un tema centrale quando si parla di innovazione e sostenibilità), né quella di innovazioni digitali: ciò di cui c’è  bisogno è un orientamento all’innovazione dei modelli di servizio che passa attraverso una riflessione ex-ante su quali servizi si immagina e quali finalità si vogliono perseguire. Rispondendo ad alcune domande cruciali, come ad esempio: si vuole ampliare la platea di beneficiari già noti dei servizi o si vogliono intercettare nuovi target? Si vuole innovare la modalità di erogazione, il rapporto con l’utente o i meccanismi di accesso? Si vogliono perseguire efficientamenti organizzativi per liberare risorse o si vuole incentivare la messa in campo di nuove risorse da parte degli attori coinvolti? È importante sottolineare che il tema dell’efficienza dovrebbe essere sempre subordinato a quello dell’efficacia dei servizi, con la consapevolezza che nella maggior parte dei casi tentare la strada dell’innovazione, soprattutto nel breve-medio periodo, comporta una consistente componente di fisiologica inefficienza. Una volta individuate chiaramente le finalità dell’innovazione del servizio ci si potrà interrogare sul ruolo delle innovazioni digitali per il raggiungimento degli obiettivi. Ma soprattutto ci si potrà chiedere quali fra le tecnologie esistenti sono le più adatte per rispondere in modo più appropriato ai fabbisogni individuati. Per generare una trasformazione (digitale) del welfare serve prima di tutto un cambio di prospettiva sull’innovazione dei servizi.

  ALESSANDRA SERVIDORI

La ragione ; disuguaglianze e futuro molto incerto sopratutto per la disabilità

Alessandra Servidori

Disuguaglianze e futuro molto incerto soprattutto per la disabilità

Per anziani e disabili il futuro non è sicuramente sereno tenuto conto delle risorse assai limitate e finanche confuse che notiamo nelle recenti disposizioni  adottate poichè l’insufficienza di servizi domiciliari, strutture residenziali, azioni a sostegno dei familiari, rappresentano appena lo 0,38 dei famosi 30 miliardi. Quando sappiamo bene che  gli anziani non autosufficienti supereranno di moltissimo, causa denatalità e allungamento della vita, nel prossimo 2028  ben  i 6 milioni e mezzo (dati  istat) e  che già ora,  rappresentano  una realtà  sociale enorme tenendo conto che se ne occupano concretamente 3 milioni di volontari, senza i quali il sistema di aiuto sarebbe già franato stando la mancanza di attenzione politica  evidente. Nel recente   disegno di legge delega sulle disabilità,  prevista nella Legge di Bilancio 2022 e dal Pnrr tra le omissioni della delega appena approvata dal Parlamento vi è quella di non intervenire per correggere gli ampi difetti delle politiche di trasferimento monetario offrendo, responsabilmente e con una regia pubblica, a chi ne ha bisogno, quei servizi necessari a promuovere la loro partecipazione e, soprattutto, a tutelare la loro stessa dignità. Un esempio concreto è la confusione voluta tra la non autosufficienza grave e gravissima  che a livello istituzionale  legislativamente  non è mai  stata  identificata  ma solo adottata in singoli documenti ma che non trova riscontro univoco e oggettivo,poiché dovrebbe  dipendere dal riconoscimento della particolare situazione del singolo caso con una valutazione interdisciplinare che  si traduca in  criteri di definizione della disabilità come rapporto tra esistenza e necessità di assistenza continua.  Così succede che il Fondo per  i familiari che curano un loro disabile( cd caregiver) secondo le legge del 2017che lo ha  istituito e finanziato(ora è di 70 milioni) anziché andare al sollievo economico dei familiari per le cure prestate al proprio congiunto vanno alle singole regioni che ne utilizzano le risorse  a discrezione ( fra le quali ci sono corsi di formazione ?)decidendo  la classificazione tra autosufficienza grave e gravisissima perché è a quest’ultima che sono orientate le risorse. Inaccettabile.

I diritti dell'infanzia e adolescenza in Italia : diversi gap nei servizi significano diseguali opportunità

     Alessandra Servidori  I diseguali diritti dell'infanzia e dell'adolescenza in Italia

 Il rapporto CRC (gruppo di network di oltre 100 associazioni del terzo settore ) per i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza in Italia , ha pubblicato i dati regione per regione 2021  sulle differenze territoriali nel modo in cui sono concretamente garantiti i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza segnalando come non solo esistano grandi divari territoriali nella distribuzione della povertà economica, ma che a questi divari si sovrappongono anche quelli nell’offerta di beni pubblici destinati a bambine/i e adolescenti. L’approfondimento fornisce uno strumento prezioso di conoscenza ed insieme evidenzia la necessità di una raccolta di dati più puntuale e tempestiva. E’ grave che i dati sui minori in affidamento familiare siano fermi al 2017 e che quelli sull’utilizzo del sistema sanitario siano, oltre che vecchi, lacunosi e inadeguati. Ma anche con queste lacune la fotografia scattata da questo rapporto costituisce di fatto una denuncia della incapacità delle politiche pubbliche – sanità, istruzione, servizi sociali – di compensare le disuguaglianze di origine sociale. Non perché facciano parti uguali tra disuguali, ma perché fanno parti disuguali tra disuguali alla rovescia, offrendo meno risorse, meno beni pubblici, a chi è già in situazione di svantaggio. In contrasto al dettato costituzionale (art. 3, secondo comma), che impone di rimuovere gli ostacoli al pieno sviluppo della personalità.Le disuguaglianze socialmente strutturate, e in molti casi prodotte dalle stesse politiche pubbliche, riguarda dimensioni tutte cruciali per la crescita e lo sviluppo delle capacità, a partire dalla sopravvivenza e dalla salute. Nonostante l’Italia sia in media uno dei paesi a più bassa mortalità infantile, un bambino che nasce nel Mezzogiorno ha il 50% di probabilità in più di morire nel primo anno di vita rispetto a chi nasce in altre regioni. Se sopravvive, ha minori possibilità di avere accesso alle cure pediatriche e in caso di malattia grave, corre un più alto rischio di dover andare altrove per essere curato. Corre anche un maggior rischio di obesità, una condizione che sappiamo essere molto rischiosa, e con effetti negativi sulla salute di lungo periodo. E’ legata a cattive abitudini alimentari a loro volta spesso esito sia di povertà sia di mancanza di una formazione corretta da parte dei genitori. L’incidenza dell’obesità   minorile si sovrappone quasi perfettamente a quella della povertà. Ed è elevata proprio in quelle regioni, come la Sicilia, la Campania o la Basilicata, dove si riscontrano percentuali significative di malnutrizione. L’assenza, in queste regioni, di scuole a tempo pieno, talvolta anche nel caso delle scuole dell’infanzia, non è solo una riduzione delle risorse educative disponibili viceversa disponibili in altri contesti. Si accompagna anche all’ assenza della possibilità di fruire di almeno un pasto proteico al giorno, almeno nel periodo scolastico. Grandi differenze tra Centro-Nord e Mezzogiorno, ma anche all’interno delle aree settentrionali e centrali, esistono anche nelle opportunità educative extra-familiari offerte ai bambini in età pre-scolare, specie ai più piccoli, tramite nidi, scuole dell’infanzia a tempo pieno e con mensa, servizi di sostegno alle capacità genitoriali, ludoteche e così via. Proseguono nella scuola, con una diversa disponibilità di scuola a tempo pieno. Non sorprende che queste disuguaglianze nella disponibilità di risorse non solo familiari, ma anche pubbliche, si traducano anche in differenze in attività come la lettura, la pratica di uno sport, l’apprendimento di uno strumento musicale o la partecipazione ad attività creative ed artistiche, che pure sono importanti per una crescita armoniosa e lo sviluppo delle capacità.

Risoluzione Onu sulle malattie rare

Alessandra Servidori Risoluzione Onu sulle malattie rare

https://www.ilsussidiario.net/news/malattie-rare-la-risoluzione-onu-che-aiuta-limpegno-dellitalia/2267375/

Di malattie rare ci siamo occupati attraverso il commento della legge del 10 novembre scorso ed è utile segnalare che durante la 76 esima sessione dell’assemblea generale delle Nazioni Unite è stata adottata dai 193 Stati membri la prima Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con malattie rare ed è importante per promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale. La risoluzione è uno strumento per includere le malattie rare all’interno del sistema Onu, per rafforzare la comunità mondiale delle persone che vivono con una malattia rara.La risoluzione promuove il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDG) dell’Agenda Onu 2030, cui sia l’Ue che i singoli Stati membri si sono impegnati.In Europa questo si tradurrà nello sviluppo di un Piano d’Azione europeo per le malattie rare all’attenzione della Commissione europea. L’Italia ha un forte commitment nell’implementazione di strategie nazionali e internazionali per favorire la ricerca clinica, l’accesso ai trattamenti più adeguati e innovativi per i malati rari, la corretta formazione e informazione, come testimonia la recente approvazione da parte del Parlamento del Testo Unico sulle malattie rarel In questo senso, la spinta e la capacità di fare sistema che le Associazioni dei pazienti possono offrire è assolutamente preziosa e insostituibile. A livello europeo una patologia è definita rara se colpisce meno di 1 persona ogni 2.000. Le persone con malattie rare possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre 300 milioni di persone nel mondo, 30 milioni in Europa. La stima in Italia,  è di oltre 2 milioni di persone. Di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni. Oltre a essere raramente riscontrate, queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano anche da persona a persona, rendendole per questo motivo ancor più difficili da diagnosticare e curare. Il tempo medio per una diagnosi è di 4 anni, ma può arrivare fino a 7. Le malattie rare hanno un andamento cronico, ingravescente e spesso invalidante.Per questo motivo è necessaria l’integrazione tra assistenza sanitaria e l’assistenza sociale: le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie si trovano spesso a sostenere costi sociali ed economici gravosi: 8 su 10 hanno difficoltà a gestire gli aspetti “ordinari” della vita della persona affetta e della famiglia. Questa risoluzione è un enorme passo avanti nel riconoscere i bisogni di questi pazienti che affrontano grandi sfide quotidianamente. Auspichiamo che questa prima risoluzione delle Nazioni Unite sia un punto di partenza per costruire un nuovo percorso di cura per le malattie rare per il quale siamo impegnati ogni giorno,hanno testimoniato le delegazioni dei paesi promotori presenti : Seventy-sixth session Third Committee Agenda item 28 Social development Brazil, Central African Republic, Côte d’Ivoire, Cyprus, Ecuador, Equatorial Guinea, France, Italy, Peru, Portugal, Qatar, South Africa, Spain, Ukraine and Vanuatu: revised draft resolution

Un Paese civile assicura almeno la sicurezza sul lavoro

Alessandra Servidori

https://www.ildiariodellavoro.it/un-paese-civile-garantisce-ai-cittadini-la-sicurezza-sul-lavoro-non-si-limita-a-piangere-i-morti/

 A Torino l’ultima strage sul lavoro e ancora una volta la denuncia della mancanza  di una  Strategia nazionale, che da sempre  assente nel nostro Paese, e che ancora una volta le organizzazioni sindacali  insieme alle famiglie continuano a richiedere, in modo corale, alle istituzioni competenti. Il tema delle tutele in materia di salute e sicurezza sul lavoro e, nella sua ricaduta negativa, degli accadimenti infortunistici, mortali e gravi, senza trascurare le malattie professionali, riguarda molteplici aspetti relativi al mondo del lavoro e alle modalità di svolgimento delle attività lavorative, coinvolgendo tanti soggetti, a partire dalle istituzionali (nazionali e sul territorio), le parti sociali, i tecnici, gli attori della prevenzione aziendale, con una attenzione specifica verso le figure di rappresentanza. Per arginare il fenomeno drammatico degli infortuni e delle malattie professionali, così come anche delle conseguenze di danno derivanti dalle inadeguate  condizioni di lavoro, occorre intervenire su più livelli e su fronti diversificati, in modo costante e coeso, con un impegno da parte di tutti. I sindacati  anche nel maggio 2021 , per offrire una pista comune di obiettivi e impegni, ai diversi livelli,  hanno ritenuto opportuno redigere una Piattaforma ponendo  i punti di evidenza espressi in tre assi: Istituzioni e Organismi nazionali;Contesti lavorativi; Attori della prevenzione. Ecco ora ci chiediamo come è finanziato IL PROGRAMMA PLURIENNALE, con finanziamenti mirati del PNRR e dei Fondi europei e nazionali per la coesione.  Come si intende  CONCEDERE FINANZIAMENTI ALLE IMPRESE, condizionati a requisiti di legalità, applicazione dei CCNL e piena garanzia delle tutele su salute e sicurezza.  Come e se si procede nel  VARARE IL MODELLO DELLA QUALIFICAZIONE DELLE IMPRESE E DELLA PATENTE A PUNTI per determinare l’accesso alle gare di appalto, in particolare quelle pubbliche, sulla base della regolarità delle imprese in merito al rispetto delle normative, ai criteri definiti su SSL, alla legalità e correttezza dei contratti di lavoro. Si è richiesto più volte di RENDERE PIENAMENTE OPERATIVI GLI ORGANISMI NAZIONALI COMPETENTI ALLA SSL (Comitato ex art.5, Commissione Consultiva Permanente, art. 6, entrambi previsti dal D. lgs 81/08 s.m.), puntando, inoltre, a concretizzare un coordinamento permanente tra l’Ispettorato Nazionale del Lavoro (INL) e le Aziende Sanitarie Locali (ASL), migliorando le verifiche ispettive in qualità, quantità e frequenza, anche attraverso finanziamenti e assunzioni, sia per quanto riguarda l’INL sia per i servizi di prevenzione dei servizi sanitari territoriali. Abbiamo una necessità impellente di realizzare nell’ambito del coordinamento una programmazione efficace dell’attività ispettiva, garantendo il confronto strutturato e continuo sugli assi di programmazione e intervento con le Parti sociali. E’ fondamentale INVESTIRE, TRAMITE L’INAIL, RISORSE SULLA RICERCA, per accrescere la conoscenza della dimensione del fenomeno infortuni e malattie professionali, soprattutto in relazione alle modalità di accadimento, ai rischi emergenti, con particolare attenzione agli effetti derivanti dal cambiamento del mondo del lavoro e dalle innovazioni tecnologiche, e trasversali (età, precarietà del lavoro, immigrati), nonché alla violenza e alle molestie nei luoghi di lavoro. Anche la prevenzione deve diventare 4.0. E’ impellente GARANTIRE L’ACCESSO ALL’ANAGRAFE DI RLS/RLST (che ha Inail) da parte delle OO. SS. Nazionali e territoriali ; così come INSERIRE NEI PROGRAMMI SCOLASTICI, almeno a partire dalle scuole superiori di ogni tipo, LA MATERIA DELLA SSL, ponendo a priorità il messaggio del valore della vita umana, anche sul lavoro. Le ragazze ed i ragazzi che oggi sono a scuola/università saranno lavoratori/trici, imprenditori/trici, liberi/e professionisti/e del domani. Devono acquisire la salute e sicurezza sul lavoro non come questione burocratica, ma di prevenzione e protezione, per sé e per gli altri, rispetto delle normative e delle procedure, attenzione costante e priorità dei diritti di tutela. Nei CONTESTI LAVORATIVI  dobbiamo assicurare l’Informazione, la formazione e l’addestramento come diritti fondamentali ed esigibili di ogni lavoratrice e lavoratore: MAI AL LAVORO SENZA UNA PREPARAZIONE ED UN ADDESTRAMENTO ADEGUATI (indipendentemente dalla tipologia contrattuale, età, genere provenienza da altri paesi) che devono essere forniti ai lavoratori e alle lavoratrici prima di essere adibiti ad ogni specifica mansione e devono essere erogati da Enti di formazione accreditati e certificati. Abbiamo chiesto di INTRODURRE L’OBBLIGO DI FORMAZIONE PER I DATORI DI LAVORO e per tutti coloro che intendono avviare un’attività lavorativa. Non si può più consentire che si possa divenire imprenditori e non conoscere le normative in materia di SSL. E’ utile  DARE NUOVO IMPULSO AL RUOLO DELLA RAPPRESENTANZA, a partire dal garantire in ogni contesto lavorativo la consegna del DVR/DUVRI, l’accesso al registro degli infortuni (digitale), la consultazione sulla valutazione dei rischi e le misure di tutela, sulla designazione degli attori della prevenzione e sull’organizzazione della formazione (di cui all’art. 37 del D. lgs 81/08 s.m.). Sono poi convinta che ciò significa PROMUOVERE E RAFFORZARE LA CONTRATTAZIONE COME STRUMENTO FONDAMENTALE (nazionale e territoriale/aziendale) per declinare le misure di prevenzione e protezione al contesto lavorativo, tenendo conto delle esigenze della popolazione lavorativa, dell’organizzazione (a partire dei turni, dai carichi e dagli orari di lavoro) e delle modalità lavorative. Significa  GARANTIRE PIENO ACCESSO DEI RLS E RLST AI LUOGHI DI LAVORO, potendo disporre di agibilità orarie adeguate, per svolgere appieno il loro ruolo. Vuol dire INTRODURRE IL DIVIETO DI CONTRATTI DI APPALTO AL MASSIMO RIBASSO e con aziende che non sono in regola con le disposizioni normative in SSL. Obbligo per tutti i contratti di appalto della stipula del DUVRI (Documento unico di valutazione dei rischi da interferenza) e identificazione di un responsabile delle lavorazioni in appalto per ciascuna azienda (appaltante e appaltatrice).  Gli ATTORI DELLA PREVENZIONE   possono essere molteplici e dunque dobbiamo generalizzare e rafforzare il ruolo della rappresentanza in tutti i contesti e settori lavorativi, senza distinzioni di dimensione e settore: NESSUNA AZIENDA SENZA RLS/RLST, REGOLARMENTE ELETTI/DESIGNATI dalle lavoratrici e lavoratori.Il SSN deve GARANTIRE APPIENO LO SVOLGIMENTO DEL RUOLO DEL MEDICO COMPETENTE (come previsto dalla normativa vigente), attraverso un’azione non solo volta alla sorveglianza sanitaria, ma alle visite negli ambienti di lavoro, alla collaborazione alla valutazione dei rischi, al supporto per il ricollocamento degli inidonei. Significa RAFFORZARE LE COMPETENZE E LA FORMAZIONE DEI RSPP E GARANTIRE UNA PARTECIPAZIONE EFFETTIVA E COSTANTE DEI RLS/RLST al sistema di prevenzione aziendale. Possiamo e dobbiamo  EFFETTUARE UNA CAMPAGNA STRAORDINARIA DI CONTROLLI DA PARTE DEGLI ORGANIDI VIGILANZA IN OGNI AZIENDA, da rendere poi costante nel tempo ed abituale. Un Paese civile assicura ai suoi cittadini il diritto alla certezza della prevenzione sul lavoro, e non si limita  a piangere i suoi morti.

Riflessioni da cristiana cattolica

Riflessione di una cristiana cattolica      EWWIWA MARIA !!!!!

Ritirato il documento sulle linee guida della comunicazione interna dell'Unione dichiarando che non soddisfa gli standard di qualità della Commissione e che lavorerà ulteriormente sul documento denominato Unione dell’uguaglianza, rimane il dubbio che la Ue sia fuori di testa. Purtroppo, il ritiro non basta. Se l'obiettivo del documento, come precisato dalla commissaria all'Uguaglianza, era di evidenziare la diversità della cultura europea, avrebbe dovuto ricondurre ragionamenti e riflessioni ai contrasti e agli attriti che si svilupparono intorno al 2003, sul riferimento alle radici giudaico-cristiane da introdurre nella Costituzione europea. Infatti, quel richiamo non avrebbe, in alcun modo, compromesso la laicità della Carta, ma il braccio di ferro vide perdenti i favorevoli all'inserimento e la nascita di un documento storicamente e quindi culturalmente acefalo che, per altre criticità, non visse a lungo e di cui solo alcuni aspetti furono assorbiti dal Trattato di Lisbona. Gli Ugualitari della Commissione partendo dal presupposto che in Europa tutti dobbiamo essere eguali senza indicazioni di genere, razza, etnia, religione, orientamento sessuale e considerando il Natale una festività poco inclusiva, deducono che i periodi festivi devono essere indicati in forma generica perché non sono tutti cristiani.Noi cristiani ricordiamo il Natale, festeggiandolo, l'Ebraismo non celebra la ricorrenza del Chanukkà detta anche festa delle luci, spesso coincidente con il periodo natalizio, la Chiesa ortodossa non ricorda il Natale che, seguendo il calendario giuliano, cade il 7 gennaio. Se infastidiscono nomi tipicamente cristiani come Maria e Giovanni, perché i funzionari europeisti non esprimono la stessa amorevole sensibilità anche per Muhammad e Aisha? Si potrebbe continuare nel ricordare ulteriori amenità del documento : sarebbero riflessioni inconcludenti al fine di un'effettiva olistica comprensione di un trend di grande appeal, in particolare nel mondo occidentale, un orientamento supportato e coniugabile con modernismo, progressismo, novismo, e perché no, con vuotismo insignificante e modaiolo.In forza degli stessi impulsi negli USA si abbattono le statue, in Italia, in solidarietà con le colleghe si va a scuola vestite da donna e in un liceo, in sentita partecipazione per le disforie di genere, con asterischi si tronca il finale di sostantivi e aggettivi che qualificano un'identità sessuale. Demenzialità che accompagnano un processo teso all'interiorizzazione di un nuovo Ordine mondiale: assicurerà coesistenza e felicità eliminando le frontiere, l'identità genitoriale, affermando un monoculturalismo, una religione universale, affidando la nostra libertà individuale alla rete, ingannevole ma appagante, dei social media. Questa pazza prospettiva del futuro, vorrebbe diventare un progetto di mutamento politico su scala nazionale?

Finanza e cultura planetaria, informazione da sottoprodotto politico, impegnati per la felicità futura? Le posizioni della Commissione della von der Leyen: "Siamo neutrali sulle questioni delle religioni, abbiamo un costante dialogo con tutte le organizzazioni religiose e non confessionali", ma la Cristianità si sarebbe attesa una netta presa di posizione dalla scomparsa del Natale, oltre alla comunicazione interna dell'Ue e la presa di posizione del Segretario di Stato-. Un assordante silenzio che avvolge che prosegue verso l'immiserimento della nostra religione, un continuo e inarrestabile svuotamento verso un datato buonismo sociale. La Storia insegna che le civiltà non vivono in eterno e quella occidentale non sarà da meno, il Cristianesimo sarà piccola minoranza centrata sulla fede e molto meno su Roma e il misero documento dimostra ancor più il cammino verso il nuovo Ordine e la secondarietà delle nostre voci. Comunque una certezza mi consola e mi fa ancora più sentire forte : la persona cristiana e le sue libertà non si diluiranno nell'indifferenziazione dell'Umanità.

Dicembre 2021 W Maria

FINALMENTE LA LEGGE SULLE MALATTIE RARE

                  ALESSANDRA SERVIDORI

FINALMENTE LA LEGGE SULLE MALATTIE RARE

In Gazzetta ufficiale del 26 Novembre la legge 10 novembre 2021 n. 175 "Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani". Il testo prevede l'attuazione del Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato; garantisce un percorso strutturato della transizione dall’età pediatrica all’età adulta; prevede che i farmaci orfani siano resi immediatamente disponibili da tutte le Regioni e disciplina le modalità di importazione di farmaci inclusi nei Piani personalizzati. Viene inoltre istituito un fondo di solidarietà finalizzato a favorire l’inclusione sociale dei pazienti, ovvero l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale degli stessi. Dal 2022 aumenta inoltre il contributo delle aziende farmaceutiche al fondo nazionale per l'impiego, a carico del Ssn, di farmaci orfani e viene concesso un'incentivo fiscale fino a 200mila euro a soggetti pubblici e privati che svolgono o finanziano attività di ricerca sulle malattie rare o sui farmaci orfani. Presso il Ministero opererà il Comitato nazionale per le malattie rare, con funzioni di indirizzo e coordinamento, definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali. Il testo conferma e rafforza le funzioni del Centro Nazionale per le Malattie Rare dell’ISS, sede del Registro Nazionale delle Malattie Rare. Viene previsto in particolare che le Regioni assicurino, attraverso i Centri regionali e interregionali di coordinamento, il flusso informativo delle reti per le malattie rare al CNMR al fine di promuovere nuove conoscenze scientifiche, effettuare un monitoraggio epidemiologico delle malattie rare, valutare la qualità complessiva della presa in carico dei pazienti e orientare così la programmazione nazionale in tema di malattie rare.Sarà  promossa un'informazione tempestiva e corretta ai pazienti, ai loro familiari e agli operatori sanitari insieme a iniziative per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare. Saranno emanati decreti attuativi che prevedono il coinvolgimento degli organi tecnici dei Ministeri, ognuno per la sua competenza.All’interno della norma si fa riferimento ad una serie di decreti, regolamenti e accordi attraverso i quali sarà possibile dare concreta applicazione ad alcune delle disposizioni in essa contenute. A questo proposito, gli atti cui la norma rinvia sono cinque: due decreti ministeriali, due accordi da stipulare in sede di Conferenza permanente per i rapporti con le regioni e le province autonome e un regolamento. Queste le scadenze : ENTRO IL 10 FEBBRAIO VA ISTITUITO IL COMITATO NAZIONALE PER LE MALATTIE RARE Il primo atto previsto in ordine temporale è quello indicato dall’articolo 8 relativo all’Istituzione del Comitato Nazionale per le malattie rare. A questo proposito, il Ministero della Salute entro 60 giorni, con proprio decreto, è chiamato ad istituire il Comitato e a disciplinarne le modalità di funzionamento, assicurando la partecipazione di tutti i soggetti portatori di interesse del settore.ENTRO IL 12 MARZO IL REGOLAMENTO DI ATTUAZIONE DEL FONDO DI SOLIDARIETÀ.Secondo quanto stabilito dal comma 2 dell’articolo 6, il Ministero del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministero della Salute e con il Ministero dell’economia e delle finanze, previa intesa in sede di Conferenza per i rapporti  tra lo Stato, le regione e le province autonome, sentito l’INPS, entro 3 mesi e dunque entro il 12 marzo 2022 è tenuto ad adottare, con proprio Decreto, il regolamento di attuazione relativo all’Istituzione del Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare.Solo quando il regolamento sarà pubblico sapremo come effettivamente sarà erogato questo fondo, se in modalità diretta o indiretta, se attraverso le Regioni o a livello centrale. Lo stanziamento effettivo è previsto già per il 2022, per ora però sappiamo solo che l’articolo 6 destina tali risorse al finanziamento delle misure per il sostegno del lavoro di cura ed assistenza delle persone affette da tale patologia, con una percentuale di invalidità pari al 100 per cento, con handicap riconosciuto con connotazione di gravità (ai sensi della Legge 104) e che necessitano di assistenza continua. ENTRO IL 12 MARZO IL PIANO MALATTIE RARE al fine di assicurare il costante aggiornamento del Piano Nazionale per le Malattie Rare - PNMR, la legge stabilisce, all’articolo 9 che con accordo da stipulare in sede di Conferenza per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome, sentiti il Comitato e il Centro nazionale per le malattie rare, ogni 3 anni deve essere approvato il PNMR con cui sono definiti gli obiettivi e gli interventi pertinenti nel settore. In sede di prima attuazione, il Piano dovrà essere adottato entro 3 mesi dall’entrata in vigore della legge stessa e dunque entro il 12 marzo 2022. ENTRO IL 12 MARZO L’ACCORDO TRA STATO E REGIONI PER LE AZIONI INFORMATIVE, con l’obiettivo di incentivare l’informazione e la comunicazione nell’ambito delle malattie rare e sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema, il Ministero della Salute, secondo quanto stabilito dall’articolo 14, è tenuto a promuovere azioni utili per assicurare una tempestiva e corretta informazione rivolta alle persone con malattie rare. Le modalità per assicurare quanto sopra indicato devono essere definite attraverso un accordo in sede di Conferenza per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome, entro 3 mesi, quindi entro il 12 marzo 2022.Contemporaneamente o centri di coordinamento regionali e interregionali, sempre entro sei mesi sono chiamati a dotarsi di strumenti adeguati, al fine di fornire le informazioni necessarie relative alle Reti regionali ed interregionali e per orientare le persone con malattia rara rispetto alle offerte assistenziali organizzate da regioni diverse da quella di residenza. ENTRO IL 12 GIUGNO IL REGOLAMENTO RELATIVO AGLI SGRAVI FISCALI PER RICERCA E SVILUPPO,con l’obiettivo di favorire la ricerca finalizzata allo sviluppo di protocolli terapeutici sulle malattie rare e dei farmaci orfani, ai soggetti pubblici o privati impegnati in questo tipo di attività o che finanziano progetti di ricerca negli ambiti sopra indicati è concesso, a decorrere dal 2022, un credito d’imposta pari al 65 per cento delle spese sostenute fino ad un importo massimo di 200.000 euro per ciascun beneficiario, nel limite complessivo di 10 milioni di euro annui. A questo proposito, secondo quanto previsto dal comma 3 dell’articolo 12, il Ministero della Salute, di concerto con il Ministero dell’Università e della ricerca e con il Ministero dell’economia e finanze, attraverso regolamento da emettersi entro sei mesi, quindi entro il 12 giugno 2022, è chiamato a stabilire i criteri e le modalità di attuazione di quanto sopra indicato.

 Di particolare importanza L'articolo 6 prevede e disciplina l'istituzione, nello stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali, del Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare, con una dotazione iniziale pari ad un milione di euro annui a decorrere dall'anno 2022, destinato al finanziamento delle misure per il sostegno del lavoro di cura ed assistenza delle persone affette da tale patologia, con una percentuale di invalidità pari al 100 per cento, con handicap riconosciuto con connotazione di gravità (ai sensi della Legge 104) e che necessitano di assistenza continua.Il regolamento di attuazione dell'articolo 6 viene adottato, entro tre mesi dall'entrata in vigore della legge, con decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro della salute e con il Ministro dell'economia e delle finanze, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni, le province autonome di Trento e Bolzano, sentito l'Istituto nazionale della previdenza sociale. Mediante tale regolamento, al fine di introdurre interventi volti a favorire l'inserimento e la permanenza delle persone affette da malattie rare nei diversi ambienti di vita e di lavoro, sono disciplinate, nei limiti della dotazione del Fondo, le misure dirette a:  riconoscere benefici e contributi ai familiari ed a coloro che si prendono cura delle persone affette a malattie rare; garantire il diritto all'educazione ed alla formazione delle persone affette da malattie rare nelle scuole, assicurando che il piano terapeutico sia svolto anche in ambiente scolastico con il supporto necessario a tal fine; favorire l'inserimento lavorativo e la possibilità di mantenere una condizione lavorativa autonoma della persona affetta da malattia rara.

Verso i nuovi ITS : Luci e ombre nella nuova formazione

Alessandra Servidori      https://www.ildiariodellavoro.it/ 30 novembre 2021

                      Verso i nuovi ITS    : cerchiamo di capire meglio luci e ombre         

 La legge approvata dalla Camera il 20 luglio scorso e in attesa di essere presentata al Senato,  ammoderna gli Istituti tecnici superiori (Its), rinominati Its Academy, che divengono una componente strutturale del sistema educativo italiano: un canale formativo terziario parallelo all’università in continuità con il sistema di istruzione e formazione tecnica e professionale e con i licei, simile a quelli esistenti da tempo in Germania, Francia, Spagna, Svizzera. L’articolo 1 della legge dichiara che l’Its è un «sistema» centrato sulle finalità di innovazione richieste dal Pnrr; è uno sbocco terziario sia ai percorsi di istruzione e formazione tecnica, di competenza regionale, sia ai percorsi di formazione secondaria come i licei, di competenza statale. A differenza dell’università e degli istituti di istruzione secondaria, tuttavia, non è costituito da un sistema «statale» centralizzato: coordinamento e finanziamento sono nazionali, ma la competenza sulla programmazione e sull’erogazione degli Its è regionale. La soluzione che il ddl trova è di proporre un dispositivo dinamico di co-determinazione fra Stato e Regione sulla governance, sui decreti attuativi, sulla gestione. Un processo delicato che andrà gestito con una organizzazione cooperativa efficace e efficiente.Il ddl dice che gli Its si occupano di «formazione professionalizzante di tecnici superiori con elevate competenze tecnologiche e tecnico-professionali». Forse meglio sarebbe stato precisare che essi formano «professioni a larga banda»: infatti le nostre ricerche rilevano che già oggi gli Its formano «tecnici destinati ad applicare e gestire innovazioni tecnologiche e organizzative operando nei processi di produzione di beni e servizi, con una elevata expertise in ambito digitale e tecnologico e organizzativo, con distintive competenze sociali». Il ddl prevede che gli Its Academy abbiano altre funzioni oltre a quelle formative: diffusione della cultura scientifica e tecnologica; orientamento permanente dei giovani verso le professioni tecniche; aggiornamento e formazione dei docenti di discipline scientifiche. Già oggi molti di essi sono laboratori di sviluppo di metodologie didattiche attive che possono essere trasferite ad altri canali formativi e che la riforma dovrà potenziare .Ma sono, o stanno diventando, anche laboratori di innovazione in cui imprese e sistema dell’istruzione sviluppano insieme progetti e soluzioni di prodotti e servizi e sono aree di consulenza alle imprese.Questa legge sancirà che università e Its conducano insieme la medesima partita: accrescere l'occupazione giovanile e la produttività e l'innovazione delle imprese.Il disegno di legge affronta uno dei nodi che avevano fomentato la presunta concorrenza fra Its e università: si stabilisce che esistono due canali di formazione terziaria paralleli e che l’Its può anche offrire corsi di sei semestri con certificati di livello VI dell'European Qualifications Framework. L’Italia è al penultimo posto in Europa per iscritti a un corso di formazione terziaria, universitaria e non. Per questo, finalmente, questa legge sancirà che università e Its debbano condurre insieme la medesima partita: accrescere occupazione giovanile e insieme produttività e innovazione delle imprese; superare il mismatch fra competenze richieste e competenze disponibili; e soprattutto sviluppare quei nuovi ruoli e professioni che emergeranno nei processi di innovazione.Vero è che l’università dovrà formare, oltre che scienziati e specialisti, anche figure di progettisti dei nuovi sistemi tecnologico-organizzativi: architetti multidisciplinari dei sistemi socio-tecnici nell’industria e nei servizi. Gli Its, dal loro conto, avranno prevalentemente il compito di formare tecnici e professional attuatori e integratori e nuovi capi intermedi che si occuperanno di gestire sistemi e processi ad alta complessità, per lo più digitalizzati. La divisione del lavoro fra università e Its sarà quindi parte integrante dell’energico processo di costruzione dei ruoli e delle professioni della 4° rivoluzione industriale e delle nuove competenze.Fra lauree e Its deve esserci divisione del lavoro ma anche una programmata «permeabilità» e un impegno comune nell’orientamento. Occorre favorire il passaggio dall’università all’Its e viceversa, attivando «passerelle» bidirezionali. Oltre il 30% degli studenti oggi abbandona i corsi di laurea tecnico-scientifici dopo il primo anno. D’altra parte molti studenti dell’Its al termine del loro percorso vogliono proseguire con una laurea.Poi per quanto successo possano avere, gli Its non risolvono il problema di limitare i processi di esclusione, drop out, Neet che si addensano nelle aree della formazione e istruzione secondaria tecnica. È pertanto un intervento non facile su tutta la filiera della formazione tecnica: istruzione tecnica, istruzione professionale, IeFP, Academy aziendali sono regolati da soggetti diversi (Regioni, ministero dell’Istruzione, aziende).Gli Its Academy sono forme organizzative innovative: si costituiscono come fondazioni di diritto privato che si assumono l’impegno di gestire una istituzione pubblica. Le Fondazioni Its inoltre possono diventare in tutta Italia nodi di reti governate: sia reti multiterritoriali sia reti settoriali. Nella prospettiva dello sviluppo di un sistema nazionale, dovrebbero essere potenziate le reti multiterritoriali, che diano agli Its la stessa visibilità e legittimazione dei licei e delle università. Le reti settoriali a loro volta possono rendere gli Its risorsa preziosa per lo sviluppo dei settori produttivi: sia quelli tradizionali da innovare sia quelli emergenti.Il ruolo delle rappresentanze delle imprese e dei lavoratori nel ddl è previsto negli organi collegiali. Il problema chiave è la promozione della partecipazione attiva delle singole imprese e dei sindacati nella gestione delle Fondazioni Its. Occorre promuovere l’interesse e l’impegno anche delle imprese di minori dimensioni e importante è il coinvolgimento dei sindacati di categoria e territoriale su temi concreti, valorizzando la bilateralità: per esempio per la formazione continua (reskilling, upskilling) dei lavoratori.Per quanto riguarda il finanziamento, il ddl prevede un Fondo per l’istruzione e la formazione tecnica superiore, con una dotazione a 68 milioni di euro per l’anno 2021 e a 48 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2022. Non si fa riferimento al Pnrr, che porterà le risorse a una media di 200/250 milioni di euro l’anno, presumibilmente in una logica di crescita progressiva. Che cosa succederà fra sei anni? Si tornerà al mero fondo statale?Il ddl non dedica poi particolare rilievo ad alcune questioni chiave per lo sviluppo del sistema: innanzitutto la necessità di aumentare l’attrattività dei percorsi terziari Stem attraverso borse di studio, collegi, corsi preparatori all’accesso all’Università e agli Its, per favorire le ragazze e i ragazzi meno abbienti e cresciuti in ambienti non-Stem. Bisogna fare molto orientamento delle scuole secondarie e comunicare alle famiglie e ai giovani le possibilità occupazionali e la qualità della proposta didattica dell’Its.Per realizzare le promesse contenute nel disegno di legge è necessario potenziare l’organizzazione a tutti i livelli: la struttura e il funzionamento degli organi collettivi di governance e degli organi che svilupperanno gli atti attuativi; i presìdi della gestione di finanziamenti; i presìdi della gestione del cambiamento; le strutture dedicate del ministero e delle Regioni; e soprattutto l’organizzazione delle Fondazioni Its e delle loro reti. Esse dovranno essere tutte mission driven organizations ossia organizzazioni guidate dagli obiettivi economici, occupazionali e sociali del Pnrr. Organizzazioni che vanno progettate e gestite usando quei modelli, pratiche, metodologie evolute e non burocratiche che le scienze organizzative e le migliori organizzazioni ci hanno reso disponibili negli ultimi decenni. Per attuare la legge, sono indispensabili due strumenti non giuridici: un piano economico per utilizzare il Pnrr e un percorso di change management strutturale, ossia un percorso di cambiamento culturale e strutturale che riguarda diversi livelli del sistema

25 novembre www.il sussidiario.net proposte concrete che valgono molto anche più delle taxk force

                    Alessandra Servidori

                    https://www.ilsussidiario.net/news/giornata-contro-la-violenza-sulle-donne-le-azioni-che-valgono-piu-delle-task-force/2255086/

                                          La giornata è internazionale e ancora una volta stride con la retorica  ed è addirittura  irritante poiché  la violenza  sulle donne si è accanita ancora più dolorosamente in questi tempi di pandemia. E siamo sempre al momento degli annunci ma poi il bollettino si macchia di nero costantemente di più. Certo scarpe  e panchine  rosse sono simboli della mattanza ma peggio è quando creiamo delle aspettative poi deluse. Dal codice rosso dei pochi pronto soccorso, alle case per le donne sempre meno sostenute dalle risorse  pubbliche .per non parlare di “buona scuola” dove si pretende di affrontare senza adeguata preparazione delle insegnanti la questione del rispetto di genere, fino ad arrivare ai ddl demagogici e al mettere insanamente all’indice le forze dell’ordine ree di non avere prestato attenzione alle denunce. Il governo ha riannunciato, ma non a tutti è dato il privilegio del testo, una task force  multidisciplinare per il raccordo e, in casi specifici,  la gestione delle misure previste dal Pnrr in favore dell’empowerment delle donne vittime di violenza. E’ una delle promesse  del nuovo piano anti violenza per il 2021-23, passato in conferenza unificata, e che vedrà la luce anche dettagliata  il 25 novembre . L’obiettivo della ennesima  task force è integrare e supportare il modello di governance già preesistente nella realizzazione degli interventi previsti dall’iniziativa Next Generation EU, dall’impiego dei Fondi strutturali e di investimento europei (Fondi SIE). Si annuncia un piano operativo  agganciato al piano triennale precedente, che ,ahi noi!, non ha funzionato. Dunque si parla ancora di  prevenzione,  protezione , sostegno  e assistenza delle vittime,  punizione dei colpevoli. Si promette di combattere la violenza economica con l’ alfabetizzazione finanziaria, tirocini retribuiti,  norme per favorire l’inserimento lavorativo ,e dunque ancora una cabina di regia, un osservatorio, il collegamento con il territorio in nome della Direttiva di Istambul del 2013 : sfide aperte e per nulla risolte. Ma in attesa che il piano funzioni davvero almeno  due azioni positive  sulle quali abbiamo in un gruppo che diventa sempre più ampio, muoverci. E sono entrambi rivolte alle madri in difficoltà perché la violenza non le offenda ancora di più. Si tratta  di contrastare l’utilizzo da parte dei tribunali civili del concetto di alienazione parentale nell’ambito di procedimenti civili che accompagnano la definizione delle separazioni nei casi di violenza contro le donne madri, utilizzata spesso come forma di condizionamento nei confronti delle donne vittime di violenza. La Corte di Cassazione è stata di nuovo chiamata ad esprimersi, con un’ulteriore ordinanza (la n. 13217/21) in tema di Pas e di Sindrome della Madre Malevola. E’ necessario,  che, laddove vi sia una condanna penale per maltrattamenti, il procedimento di affido dei figli, applichi il chiaro ed inderogabile obbligo del rispetto di quanto previsto sia dalla Convenzione di Istanbul in materia di protezione della vittima nei processi di affido dei figli e del Gruppo di esperti europei incaricato di monitorare l’attuazione della Convenzione del Consiglio d’Europa sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica. L’altra proposta  che presentiamo  in un appello al Governo è che alle madri in condizioni di difficoltà che non possono allattare i propri figli  al seno sia dato gratuitamente il latte in polvere : non possiamo lamentarci che la povertà aumenta tra le donne che la natalità diminuisce drasticamente e NON aiutare le madri fragili. Si tratta di una decrescita che, se valutata in termini assoluti, è stata sette volte più grande di quella registrata a gennaio 2020, allorché si ebbero 729 nati in meno rispetto allo stesso mese del 2019, mentre in termini relativi giunge a configurare una variazione negativa a due cifre (-14,3%), superiore di oltre dodici punti percentuali a quella corrispondente nel 2020.E tra le famiglie monogenitori (uomini e donne), l'incidenza della povertà relativa si attesta al 13,9%. Tale percentuale sale al 15,7% nel caso di madre sola con almeno un figlio minore. Questa nostra riflessione /proposta è lotta alla violenza perpetrata  sulle donne. Il latte in polvere  poi costa poco, vale tanto e da subito concretamente si può fare.

https://ultimenews.info/cronaca/giornata-contro-la-violenza-sulle-donne-e-la-vignetta-choc-sul-fatto-quotidiano/ Erica Venditti : una giovane giornalista  autrice di un sito molto dinamico  riprende punto per punto le iniziative sulla giornata internazionale delle donne. 

                     Alessandra Servidori     25 Novembre 2021

IL LATTE IN POLVERE GRATUITO ALLE MADRI FRAGILI CHE NON POSSONO ALLATTARE

                        Alessandra Servidori     25 Novembre 2021

   Alla Cortese Attenzione del Presidente del Consiglio dei Ministri Mario Draghi

                      Perché la giornata contro la violenza sulle donne abbia un atto concreto e subito nel nostro Paese ,Le chiediamo, caro Presidente Mario Draghi di sostenere il nostro Appello :

                      La proposta  che presentiamo  in un appello al Governo è che alle madri in condizioni di difficoltà che non possono allattare i propri figli  al seno sia dato gratuitamente il latte in polvere : non possiamo lamentarci che la povertà aumenta tra le donne, che la natalità diminuisce drasticamente e NON aiutare le madri fragili. Si tratta di una decrescita che, se valutata in termini assoluti, è stata sette volte più grande di quella registrata a gennaio 2020, allorché si ebbero 729 nati in meno rispetto allo stesso mese del 2019, mentre in termini relativi si giunge a configurare ad oggi una variazione negativa a due cifre (-14,3%), superiore di oltre dodici punti percentuali a quella corrispondente nel 2020.E tra le famiglie monogenitori (uomini e donne), l'incidenza della povertà relativa si attesta al 13,9%. Tale percentuale sale al 15,7% nel caso di madre sola con almeno un figlio minore. Questa nostra proposta si ascrive a fianco delle iniziative che il Governo si è assunto ed  è, anch’ essa, un sostegno alla lotta alla violenza perpetrata  sulle donne. Il latte in polvere in carico al Servizio Sanitario Nazionale  costa poco, vale tanto e da subito concretamente si può fare.

                        La ringraziamo di cuore     Alessandra Servidori

                    Abbiamo già raccolto un migliaio di firme del nostro appello tra le  quali

                  Marina Biagi,Lorenzo Biagi, Sonia Alvisi ,Marco Strada, Carla Facchini,Davide Bianconi,Enrico Procapio, Francesco Comellini, Simone Fanfarillo,Stefania Sidoli, Giuliano Cazzola, Maria Elena Golfarelli,Mariangela Pani, Annita Ferri,Paola Girolami, Grazia Labate Maria Rita Meucci,Alba Dall’Acqua, Magda Mandrioli, Maurizio Tognetti,Luisa Cortese,Maria De Fazio, Rosanna Santonocito ,Maria Teresa Conti ,Ester Tomesani,Ester Pandolfini, Anna Servidori,Francesca Monteguti, Roberta Servidori, Carla Chirico, Barbara Maiani,Fiorella Fiore,Maria Stella Querzola Barbone, Michela Barattini,Maria Franca Levi,Piero, Chiara,Franca Lina, Barbara Servidori, Luisa Festa, Stefania Scoglio,Tiziana Baracchi,Raffaella Pannuti, Daniele Mandrioli,Gennaro Mancino,Nicoletta Durante,Claudia Corso,Francesco Pitrelli,Armando Menichelli,Renata Rizzo Bigoni Silvio,Enrico Maria Pedrelli, ……..    

              23/ Novembre/2021

Assegno unico universale per famiglie .Dove è ?

Alessandra Servidori

 https://www.ilsussidiario.net/news/assegno-unico-i-conti-che-penalizzano-le-famiglie-a-basso-reddito/2249754/

Le disposizioni finanziarie le troviamo ,per ora, nel decreto  legge dell’8 giugno n. 79 art 8 Misure urgenti in materia di assegno temporaneo per figli minori. Disposizioni finanziarie Omissis “. Agli oneri derivanti dagli articoli 2 e 6, pari a 1.610 milioni di euro per l’anno 2021 e agli oneri derivanti dall’articolo 5 valutati in 1.390 milioni di euro per l’anno 2021, si provvede mediante corrispondente riduzione per 3.000 milioni di euro per l’anno 2021, dell’autorizzazione di spesa di cui all’articolo 1, comma 339, della legge 27 dicembre 2019, n. 160.” . Parliamo dell’assegno unico universale per i figli per il 2022 i cui requisiti sembrano già fissati ( tranne cambiamenti ) presentato già in aprile del 2021 come evento straordinario, importante supporto alla genitorialità,ma ad oggi ancora il decreto legge definitivo non è stato emanato. Le notizie sono confuse ,si alternano, ma vero è che sappiamo dai conti fatti con i dati a disposizione che la razionalizzazione dei sostegni alla famiglia con misure come il bonus 800 euro importante per le spese in gravidanza e il bonus bebè lasciano un vuoto evidente poiché è probabile che alcune famiglie percepiranno un assegno minore dell’attuale. Vista la complessità dell’operazione messa in atto dal Governo, il quale si e’ preso  tempo (rinviando l’entrata in vigore dell’assegno unico per i figli da luglio 2021 a gennaio 2022) per aggiustare alcuni strumenti organizzativi in capo a Inps ( molto oberato da funzioni da riorganizzare relative all’assegno di cittadinanza, alle politiche attive insieme ad Anpal, i controlli sull’assegno di invalidità ,anche  per calcolare il dovuto ai nuclei familiari che avrebbero potuto subire svantaggi dalla riforma. I conti precisi potremo farli quando avremo nero su bianco  del decreto che comunque sarà operativo da marzo 2022 ma dai dati in nostro possesso a cd “bocce ferme” e incrociando varie simulazioni, non è improbabile che famiglie saranno penalizzate. Dipenderà sicuramente anche dall’individuazione dell’Isee di riferimento che qualora il Governo dovesse decidere d’innalzarne la soglia entro cui si ha diritto al massimo dell’importo e cioè a 15.000 Euro ovviamente i parametri si modificheranno. Ma su questo abbiamo buone ragioni per pensarlo, vedremo  diminuzioni  nel primo anno di vita del bambino, quando oggi una famiglia ha diritto agli 800,00€ del premio nascita, al bonus bebè che va dagli 80,00€ ai 160,00€ (più maggiorazioni per i secondi figli) e agli assegni al nucleo familiare (nel caso dei lavoratori subordinati) ed è possibile che a essere particolarmente svantaggiate dal passaggio all’assegno unico universale siano le famiglie con basso reddito, proprio quelle che in realtà dovrebbero essere maggiormente aiutate. Ricordiamo  che fu La legge di bilancio 2020 a istituire  il "Fondo assegno universale e servizi alla famiglia", indirizzato al riordino e alla sistematizzazione delle politiche di sostegno alle famiglie con figli. Nel Fondo, dal 2021, sono trasferite le risorse dedicate all'erogazione dell'assegno di natalità (c.d. bonus bebè) e del Bonus asilo nido, successivamente rifinanziato dalla legge di bilancio 2021.  Poi l'istituzione del Fondo, la legge delega n. 46 del 2021 per il riordino, la semplificazione ed il potenziamento delle misure a sostegno dei figli a carico . A tali interventi si affianca il c.d. Family Act, di iniziativa governativa, che incide su materie diverse, quali: il sostegno all'occupazione femminile; la promozione della natalità, ecc.    Sta di fatto che dai conti messi in fila  che gli stanziamenti finanziari necessari per la realizzazione dell'assegno unico universale sono pari a 19 miliardi di euro l'anno. Saranno presumibilmente recuperati da nuove poste in bilancio ma anche risparmi di spesa:5 miliardi dall'eliminazione degli assegni familiari ANF ,370 milioni dal'eliminazione degli assegni alle famiglie  numerose, erogati dai  Comuni,400 dal riassorbimento anche del bonus bebé,6 miliardi arrivano dal Fondo per la riforma fiscale istituito nella scorsa legge di bilancio,6,3 miliardi saranno risparmiati dall'eliminazione delle detrazioni IRPEF per i figli a carico,1 miliardo è già disponibile come residuo del Fondo per la famiglia della legge di bilancio 2020. Attendiamo fiduciosi.

Come stanno le lavoratrici e i lavoratori italiani frontalieri a San Marino e gli altri ?

Alessandra Servidori

 https://www.ildiariodellavoro.it/san-marino-e-dintorni-una-riflessione-sui-frontalieri/

     Come stanno le lavoratrici e i lavoratori  italiani frontalieri a San Marino  e gli altri ?

La Repubblica di San Marino ha provveduto specialmente ultimamente ad offrire profili professionali adeguati alle molteplici iniziative imprenditoriali. Una forte attenzione è dedicata alla qualificazione professionale, alla formazione continua e all’upgrading delle competenze della forza lavoro. I profili professionali altamente qualificati sia per quanto riguarda la manodopera che il settore impiegatizio sono dovuti ad un sistema sinergico di formazione, caratterizzato da importanti ed innovative agevolazioni a supporto delle imprese e dei lavoratori soprattutto frontalieri. L’investimento in capitale umano è favorito da tipologie contrattuali a contenuto formativo e di riqualificazione e da strumenti incentivanti a disposizione degli operatori economici. Questo contribuisce al potenziamento delle conoscenze e delle competenze umane, favorendo una maggiore efficienza produttiva, rendimenti più elevati a vantaggio delle imprese e un modello di sviluppo basato sulla crescita. Dunque le disponibili  professionalità richieste dalle imprese che operano in territorio, è rivolta  a prestatori di lavoro non residenti a San Marino che attraverso e i servizi di intermediazione tra domanda e offerta di lavoro vengono svolti da un ufficio pubblico e sono disponibili anche on-line.La concertazione fra i sindacati garantisce un equilibrio fondamentale per il mondo del lavoro. I contratti collettivi nazionali definiscono gli elementi di base e il contenuto del contratto di lavoro individuale. Questo modello migliora la produttività e porta al contenimento dei conflitti sociali.Il costo del lavoro è comunque competitivo grazie ad una minore incidenza degli oneri sociali sul fattore  lavoro rispetto ai paesi vicini compresa e soprattutto l’Italia. Gli oneri contributivi a carico delle imprese variano in base alla forma giuridica e al settore di appartenenza dell’impresa.Le diverse tipologie contrattuali permettono alle imprese di disporre delle risorse umane in maniera flessibile in base alle proprie esigenze e sono particolarmente favorevoli per il datore di lavoro, anche in ragione degli incentivi economici previsti dalla normativa in materia. Sono molteplici gli incentivi a sostegno dell’occupazione, della formazione, dell’acquisizione delle competenze finalizzati all’inserimento o al reinserimento in azienda di determinate categorie di lavoratori e il reddito di lavoro dipendente prodotto dai frontalieri (residenti italiani che lavorano a San Marino) è tassato sia nel luogo ove è svolta l’attività lavorativa (con le aliquote del sistema fiscale sammarinese), sia in quello di residenza del dipendente (Italia), salvo il riconoscimento del credito di imposta per evitare (o quanto meno mitigare) la doppia imposizione nello Stato di residenza del lavoratore. Sui redditi da lavoro dipendente prodotti a San Marino l’Italia riconosce una franchigia, il cui importo viene deliberato da parte dell’Italia.In materia di protezione sociale i lavoratori frontalieri sono soggetti alle stesse tutele delle altre categorie di lavoratori e quindi versano i contributi previdenziali nello Stato in cui prestano l’attività lavorativa e percepiscono una pensione distinta per ogni Stato in cui sono stati assicurati per un periodo di almeno un anno. Recentemente poi  è stato brillantemente risolto il caso targhe  e dunque al divieto di circolazione, introdotto dal decreto Sicurezza del 2018, per i veicoli immatricolati nella Repubblica di San Marino e condotti da residenti in Italia da oltre 60 giorni e che coinvolgeva diversi lavoratori frontalieri. Il senato ha approvato un emendamento del relatore che concede ai lavoratori frontalieri di San Marino di guidare i veicoli aziendali in territorio italiano. Il provvedimento  si iscrive nell’ambito della legge europea. Ma non è allargato a tutti. Infatti per i lavoratori  al confine italo-francese e a Monaco che sono tanti il problema rimane e  si è consumato   una  discriminazione  perché  i lavoratori non possono venire in Italia con camion, bus, furgoni ecc.  per lavoro e rischiano un licenziamento. Si usano due pesi e due misure? Dai 400 ai 500 posti di lavoro a rischio licenziamento.  Si configurano frontalieri di serie b oggetto di una penalizzazione di una legge inserita nel decreto sicurezza Salvini e che non si è voluta cambiare. Ma quale è  la differenza ? Auspichiamo nel più breve tempo possibile un provvedimento allargato a tutti con ripensamento operoso e quindi anche un’attenzione alle esigenze di chi già lavora tra mille difficoltà.

Legge di bilancio 2022 :news sanità e lavoro

Malattie rare : finalmente approvata la legge ma siamo solo a metà del percorso

https://www.startmag.it/sanita/legge-sulle-malattie-rare-tutte-le-novita/ Alessandra Servidori

Finalmente approvata la legge sulle malattie rare che da anni attendavamo : diventano questione rilevante per la legge dello Stato.

 Tra i tanti effetti negativi collaterali di questa pandemia alcun e persone affette da malattie particolarmente gravi e complicate hanno subito dei peggioramenti . Ma ieri almeno il testo unificato delle proposte di legge recante "Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani", noto come Testo Unico sulle Malattie Rare con il voto unanime della Commissione XII Igiene e Sanità del Senato, in sede deliberante, ha approvato il testo in via definitiva. Per prima cosa si tratta della prima legge dedicata unicamente alle malattie rare, volta a organizzare in maniera ordinata e (il più possibile) completa questo ambito, che interessa circa 2 milioni di persone in Italia. In linea generale le finalità del provvedimento sono: garantire sull’intero territorio nazionale l’uniformità della presa in carico diagnostica, terapeutica e assistenziale dei malati rari; disciplinare in modo sistematico ed organico gli interventi dedicati al sostegno della ricerca, sia sulle malattie rare sia sui farmaci orfani. La legge prevede inoltre un Fondo di solidarietà dedicato al finanziamento delle misure di sostegno del lavoro di cura e assistenza delle persone con malattia rara invalidi civili al 100% o disabili con connotazione di gravità ai sensi della Legge 104. Per la concreta applicazione della legge saranno ora necessari ulteriori passaggi: due decreti ministeriali, due accordi in Conferenza Stato Regioni e un regolamento.

In passato ogni atto relativo alle malattie rare era passato attraverso decreti ministeriali, spesso privi di organicità. Una legge ad hoc è fondamentale per una vera organizzazione a livello nazionale. Da gennaio sarà reso disponibile un Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare, per ora solo di 1 milione di Euro (ma che potrebbe essere implementato durante la legge di Bilancio). Il Fondo servirà per il finanziamento delle misure per il sostegno del lavoro di cura e assistenza delle persone affette da malattie rare. Tra le altre cose questo Fondo mira a favorire l’inserimento lavorativo della persona affetta da una malattia rara, garantendo a essa la possibilità di mantenere una condizione lavorativa autonoma.  L’esistenza di un fondo, che prima non c’era, è importante perché si potrà scegliere di finanziarlo in futuro anche con somme molto più ampie.La legge prevede esplicitamente il tempestivo aggiornamento dei LEA e stabilisce anche che in caso di ulteriori ritardi venga attuata una procedura alternativa. Questo dovrebbe facilitare aggiornamento della lista delle malattie rare esenti e anche delle patologie da sottoporre a screening neonatale. Attualmente l’elenco ministeriale prevede 453 codici di esenzione, per un totale di almeno 682 malattie esplicitate (che potrebbero essere un po’ di più, grazie alla logica dei gruppi aperti con i quali l’elenco è stato costruito. Qui l’elenco completo delle malattie rare esenti). Le malattie rare oggi note sono più di 7000, quindi è evidente che questo elenco necessiti di aggiornamenti.Si prevedono dei forti incentivi di natura fiscale: parliamo di un contributo, nella forma di credito d’imposta, pari al 65 per cento delle spese sostenute per l’avvio e per la realizzazione dei progetti di ricerca. Questo dovrà essere attuato entro 6 mesi.La legge non prevede i dettagli, ma impone alle regioni un impegno per ridurre i tempi di accesso alle terapie approvate. La Legge prevede l'istituzione presso il Ministero della salute del Comitato nazionale per le malattie rare, che svolgerà funzioni di indirizzo e coordinamento.Il Ministero dovrà ora impegnarsi a garantire un'informazione tempestiva e corretta ai pazienti affetti da una malattia rara e ai loro familiari. Dovrà inoltre sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare.

I PASSAGGI ORA NECESSARI PER L'APPLICAZIONE DELLA LEGGE In seguito alla pubblicazione della legge in Gazzetta Ufficiale, dal momento della sua entrata in vigore, decorreranno i termini entro i quali sarà necessario produrre 5 differenti atti necessari alla piena attuazione del Testo Unico.Entro 2 mesi deve essere istituito il Comitato Nazionale per le Malattie Rare (Decreto del Ministero della Salute); entro 3 mesi, invece, deve essere istituito il Fondo di Solidarietà per le persone affette da malattie rare (Decreto del Ministero del Lavoro di concerto con Ministero della Salute e MEF). Vi sono poi due importanti accordi che devono essere presi in sede di Conferenza Stato Regioni: uno è quello relativo all’approvazione del Secondo Piano Nazionale Malattie Rare e riordino della Rete, un atto atteso ormai da tantissimi anni, che deve essere adottato, in sede di prima attuazione, entro tre mesi. Vi è poi un secondo accordo di competenza della Conferenza Stato Regioni, con cui dovranno essere definite le modalità per assicurare un’adeguata informazione dei professionisti sanitari, dei pazienti e delle famiglie, da adottarsi entro 3 mesi.Infine, entro 6 mesi dall’entrata in vigore, servirà anche un Regolamento del Ministero della Salute, di concerto con il Ministero dell’Università e Ricerca, per stabilire i meccanismi di funzionamento degli incentivi fiscali in favore dei soggetti, pubblici o privati, impegnati nello sviluppo di protocolli terapeutici sulle malattie rare o alla produzione dei farmaci orfani.I reali effetti di questa legge dovrebbero concretizzarsi, di fatto, entro la fine del 2022.

 IL TESTO UNICO MALATTIE RARE IN SINTESI : Il provvedimento si compone di 16 articoli. L'articolo 1 enuncia la finalità identificandola nella tutela del diritto alla salute delle persone affette da malattie rare mediante misure dirette a garantire: l'uniformità della erogazione sul territorio nazionale delle prestazioni e dei medicinali, inclusi quelli orfani; il coordinamento, l'aggiornamento periodico dei livelli di assistenza e dell'elenco delle malattie rare; il coordinamento, il riordino ed il potenziamento della rete nazionale per le malattie rare istituita con il regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 18 maggio 2001, n. 279 comprensiva dei centri che fanno parte delle Reti di riferimento europee (ERN), per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare; il sostegno alla ricerca.L'articolo 2 definisce le malattie rare L'articolo 3 contiene la definizione di farmaco orfano.L'articolo 4 rimette ai centri di riferimento di cui al D.M. 279 del 2001, la definizione del piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato che comprende i trattamenti ed i monitoraggi di cui necessita una persona affetta da malattia rara, garantendo anche un percorso strutturato nella transizione dall'età pediatrica all'età adulta.L'articolo 5 detta disposizioni per assicurare l'assistenza farmaceutica e l'immediata disponibilità dei farmaci orfani. I farmaci di fascia A od H prescritti ai pazienti affetti da una malattia rara vengono erogati dalle farmacie dei presìdi sanitari, dalle aziende sanitarie territoriali di appartenenza del paziente - anche nel caso di diagnosi della malattia rara in una regione diversa da quella di residenza -, dalle farmacie pubbliche e private convenzionate con il Servizio sanitario nazionale. In tale ultimo caso viene richiamato il rispetto degli accordi regionali. Viene poi stabilito che per le prescrizioni relative ad una malattia rara il numero di pezzi prescrivibili per ricetta può essere superiore a tre qualora previsto dal piano terapeutico assistenziale.I farmaci di cui all'articolo in esame sono comunque resi disponibili dalle regioni anche nelle more dei periodici aggiornamenti per il loro inserimento nei prontuari terapeutici ospedalieri o in altri elenchi analoghi predisposti dalle competenti autorità regionali o locali. le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano sono tenute ad aggiornare, con periodicità almeno semestrale, i prontuari terapeutici ospedalieri e ogni altro strumento analogo regionale, elaborato allo scopo di razionalizzare l'impiego dei farmaci da parte di strutture pubbliche, di consolidare prassi assistenziali e di guidare i clinici in percorsi diagnostico-terapeutici specifici, nonché a trasmetterne copia all'Aifa.Viene consentita l'importazione di farmaci in commercio in altri Paesi anche per usi non autorizzati nei Paesi di provenienza, purché compresi nei Piani diagnostici terapeutici assistenziali. Per l'applicazione di tale disposizione tuttavia il farmaco deve essere richiesto da una struttura ospedaliera, anche se utilizzato per assistenze domiciliari ed è posto a carico del Servizio sanitario nazionale.L'articolo 6 prevede e disciplina l'istituzione, nello stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali, del Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare, con una dotazione iniziale pari ad un milione di euro annui a decorrere dall'anno 2022, destinato al finanziamento delle misure per il sostegno del lavoro di cura ed assistenza delle persone affette da tale patologia, con una percentuale di invalidità pari al 100 per cento, con connotazione di gravità e che necessitano di assistenza continua.Il regolamento di attuazione dell'articolo 6 viene adottato, entro tre mesi dall'entrata in vigore della legge, con decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro della salute e con il Ministro dell'economia e delle finanze, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni, le province autonome di Trento e Bolzano, sentito l'Istituto nazionale della previdenza sociale. Mediante tale regolamento, al fine di introdurre interventi volti a favorire l'inserimento e la permanenza delle persone affette da malattie rare nei diversi ambienti di vita e di lavoro, sono disciplinate, nei limiti della dotazione del Fondo, le misure dirette a:  riconoscere benefici e contributi ai familiari ed a coloro che si prendono cura delle persone affette a malattie rare; garantire il diritto all'educazione ed alla formazione delle persone affette da malattie rare nelle scuole, assicurando che il piano terapeutico sia svolto anche in ambiente scolastico con il supporto necessario a tal fine; favorire l'inserimento lavorativo e la possibilità di mantenere una condizione lavorativa autonoma della persona affetta da malattia rara.L'articolo 7 definisce le funzioni del Centro nazionale per le malattie rare, che deve svolgere attività di ricerca, consulenza e documentazione sulle malattie rare e i farmaci orfani finalizzata alla prevenzione, trattamento e sorveglianza delle stesse. Il Centro è il responsabile del Registro nazionale delle malattie rare.L'articolo 8 prevede l'istituzione presso il Ministero della salute del Comitato nazionale per le malattie rare. Il decreto disciplina le modalità di funzionamento del Comitato prevedendo, in particolare, che le riunioni dello stesso si svolgano preferibilmente mediante videoconferenza. Il Comitato, la cui composizione assicura la rappresentanza di tutti i soggetti portatori di interessi del settore (tra i quali rappresentanti dei Ministeri della salute, dell'Università e della ricerca, del lavoro e delle politiche sociali, della Conferenza delle regioni, dell'Aifa, dell'Iss dell'Agenas, dell'Inps), svolge funzioni di indirizzo e coordinamento definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare. I componenti del Comitato non percepiscono alcuna indennità, gettone di presenza, compensi, rimborsi di spese od od emolumenti comunque denominati. Le attività di supporto tecnico sono svolte dalle strutture ministeriali competenti nell'ambito delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.L'articolo 9 prevede che ogni tre anni venga approvato il Piano nazionale per le malattie rare che definisce gli obiettivi e gli interventi pertinenti in tale ambito. In sede di prima attuazione del provvedimento in esame il Piano è adottato entro tre mesi dall'entrata in vigore della legge.L'articolo 10 prevede che le regioni assicurino, attraverso i Centri regionali e interregionali di coordinamento, il flusso informativo delle reti per le malattie rare al Centro nazionale per le malattie rare di cui all'articolo 7 al fine di produrre nuove conoscenze sulle malattie rare, monitorare l'attività e l'uso delle risorse nonché per valutare la qualità complessiva della presa in carico dei pazienti e attuare un monitoraggio epidemiologico, anche al fine di orientare e supportare la programmazione nazionale in tema di malattie rare e le azioni di controllo e di verifica.L'articolo 11 dispone che a decorrere dal 2022 il fondo nazionale per l'impiego, a carico del Ssn, di farmaci orfani per malattie rare e di farmaci che rappresentano una speranza di cura, in attesa della commercializzazione, per particolari e gravi patologie, di cui all'articolo 48, comma 19, lettera a) del D.L. n. 269/2003 (Disposizioni urgenti per favorire lo sviluppo e per la correzione dell'andamento dei conti pubblici), convertito, con modificazioni, dalla legge n. 326/2003, venga integrato con un ulteriore versamento pari al 2 per cento delle spese autocertificate entro il 30 aprile di ogni anno da parte delle aziende farmaceutiche sull'ammontare complessivo della spesa sostenuta nell'anno precedente per le attività di promozione rivolte al personale sanitario. Ricordiamo che attualmente tale fondo è istituito presso Aifa e finaziato con il 2,5% delle suddette spese, con questa legge, quindi, il contributo delle aziende sale al 4,5%.Il Fondo per la parte di cui al comma 1 è destinato a studi preclinici e clinici promossi nel settore delle malattie rare e studi osservazionali e registri di uso compassionevole di farmaci non ancora commercializzati in Italia.L'articolo 12 concede, a decorrere dal 2022, un contributo, sotto forma di credito d'imposta, nel rispetto della normativa europea sugli aiuti di Stato, pari al 65 per cento delle spese sostenute per l'avvio e per la realizzazione di progetti di ricerca, fino all'importo massimo annuale di euro 200.000 per ciascun beneficiario, nel limite di spesa complessivo di 10 milioni di euro annui. L'agevolazione opera in favore dei soggetti pubblici o privati che svolgono tali attività di ricerca, ovvero dei soggetti che finanziano progetti di ricerca sulle malattie rare o sui farmaci orfani svolti da enti di ricerca pubblici o privati. I beneficiari, per godere dell'agevolazione, sono tenuti a inviare entro il 31 marzo di ogni anno il protocollo relativo alla ricerca sulle malattie rare al Ministero della salute. Si demanda al Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell'università e della ricerca e con il Ministro dell'economia e delle finanze, il compito di individuare, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della normativa in commento, i criteri e le modalità di attuazione delle agevolazioni in esame, anche al fine di assicurare l'osservanza dei limiti di spesa annui.Si prevede e disciplina poi l'accesso, a decorrere dall'anno 2022, da parte delle imprese farmaceutiche e biotecnologiche che intendono svolgere studi finalizzati alla scoperta o alla registrazione o alla produzione di farmaci orfani o di altri trattamenti altamente innovativi, agli interventi di sostegno previsti dal decreto del Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca del 26 luglio 2016 n. 593 (Disposizioni per la concessione delle agevolazioni finanziarie). L'attuazione di tale previsione viene poi rimessa ad un decreto del Ministro dell'Università e della ricerca, da emanare entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della legge, nell'ambito delle risorse disponibili a legislazione vigente.L'articolo 13 prevede che il Ministero della salute, il Ministero dell'Università e della ricerca e le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano, promuovano il tema delle malattie rare nell'ambito della ricerca indipendente . Viene poi stabilito che le amministrazioni interessate provvedano all'attuazione del presente articolo nell'ambito delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e, comunque, senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica.L'articolo 14 riguarda le attività informazione sulle malattie rare. Prevede che il Ministero della salute, nell'ambito delle attività informative e comunicative previste a legislazione vigente, promuova azioni utili per dare un'informazione tempestiva e corretta ai pazienti e ai loro familiari e sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare.L'articolo 15 è dedicato alle disposizioni finanziarie.L'articolo 16 è dedicato alla la clausola di salvaguardia per le regioni a statuto speciale e le province autonome di Trento e Bolzano.